Publisert 17. februar 2025 | Faglig ansvarlig: Linda Falch-Koslung, spesialrådgiver i Oslo universitetssykehus. Medisinskfaglig ansvarlig: endokrinolog Mikkel Peter Høiberg, Sørlandet sykehus

 

Hvert år rammes 950 nordmenn av bukspyttkjertelkreft. Det kan være en skremmende diagnose å få. Hva har du i vente som pasient? Og som pårørende? Og hvordan kan du leve et så godt liv som mulig med en alvorlig sykdom som kanskje ikke kan kureres?

 

Symptomer på bukspyttkjertelkreft

Charlotte Borge-Andersen mistet sin ektemann Hans Petter Salberg til bukspyttkjertelkreft.

Hans-Petter hadde slitt med ryggsmerter over tid, men legens beskjed om at det var bukspyttkjertelkreft han hadde, og at han hadde kort tid igjen å leve, kom som et sjokk.

– Det var nesten ikke til å tro. Fra å være en sprek pappa og bestefar, som tok med barnebarna på skitur i inn- og utland, var han på et øyeblikk plutselig dødssyk, sier Charlotte.

 

Charlotte Borge-Andersen mistet ektemannen sin Hans-Petter Salberg til bukspyttkjertelkreft i 2017. I dag er hun daglig leder i Pancreaskreft Nettverk Norge (PKNN), som hun og ektemannen var med på å stifte.

Symptomene på bukspyttkjertelkreft kan være vage og litt snikende. Bukspyttkjertelen produserer spytt, som inneholder enzymer som bidrar til å bryte ned det man spiser. Små øyer av celler inne i bukspyttkjertelen produserer blant annet insulin, som er med på å regulere blodsukkeret. Når det vokser en svulst inni bukspyttkjertelen er det mest vanlig å kjenne smerter i magen og i ryggen. Ofte går man uforklarlig ned i vekt, og føler seg i dårligere form enn normalt. Alt dette er ganske vanlige symptomer å ha, og er sjelden et tegn på bukspyttkjertelkreft.

– Det som kan peke mer i retning av bukspyttkjertelkreft, er at pasienten i tillegg har vekttap, løs, fettaktig avføring, nyoppdaget sukkersyke eller får gulsott, sier overlege ved gastrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet, Knut Jørgen Labori. Han driver hovedsakelig med bukspyttkirurgi.

Gulsott merkes ofte ved at man kan bli gul i huden, få mørk urin eller lys avføring, fordi en svulst vokser og blokkerer en av de gangene som fører galle eller bukspytt ut i tolvfingertarmen.

– Dersom du eller noen rundt deg registrerer at du har blitt gul i huden, er det en god grunn til å ta en legesjekk, sier spesialist i onkologi og overlege ved avdeling for avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus.

For å stille diagnosen bukspyttkjertelkreft tas det en CT-undersøkelse av bukhulen. Når diagnosen er stilt innledes det man kaller et pakkeforløp for pasienten. Dette skal sikre pasienten en rask diagnostikk og behandling. Pakkeforløpet sier noe om forløpstider for pasienten fra du får diagnosen til du starter behandling. Dette er nært knyttet opp til et nasjonalt handlingsprogram for bukspyttkjertelkreft, hvor alle detaljer rundt utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging står nedfelt ut i fra vitenskapelige kriterier for hvordan du skal behandle en kreftsykdom.

– Alle pasienter med bukspyttkjertelkreft skal vurderes på et tverrfaglig møte på sykehuset, der det er kirurger, onkologer (kreftleger) og andre spesialister til stede, sier Knut Jørgen Labori.

Han forstår godt at ventetiden før man vet hvilken behandling man skal ha kan føles tøff for pasienter med nyoppdaget bukspyttkjertelkreft.

– Det er viktig å huske på at i pakkeforløpet, skal røntgenbilder, vevsprøver og blodprøver vurderes, og det skal gjennom vurdering på tverrfaglige møter med mange spesialister til stede. Det viktigste er at man følger forløpstidene, som helsepersonell har sett på som forsvarlige.

 

Prosjekt «Bli bra»

Etter diagnosen var stilt, følte Charlotte og ektemannen Hans-Petter seg raskt som amatører i eget liv. De kom begge fra forretningslivet, og nå ble de plutselig stilt overfor sykehusterminologi og en hverdag de ikke ante noe om.

– Hovedbudskapet mitt her er: Tør å spørre! Tør å være den som sier «jeg forstår ikke, kan du forklare meg det en gang til?». Og ikke minst, hør på fagpersonene og stol på dem. De kan det de driver med, sier Charlotte.

Kun én av ti overlever bukspyttkjertelkreft. Charlotte og Hans-Petter valgte å se på behandlingsprosessen som et prosjekt, med mål om at Hans-Petter skulle være den ene av ti.

– Vi skjønte at «dette klarer vi ikke alene». Vi måtte lage oss et team, med legene, de fantastiske kreftsykepleierne og litt senere i forløpet også hjemmesykepleien. Vi lagde oss et prosjekt som vi kalte «Bli bra», og det involverte å være åpne om situasjonen, være på lag og lage hyggelig stemning når vi var på sykehuset. De som jobber på sykehuset gjør en fantastisk jobb, og vi ønsket å bidra til at de hadde det hyggelig på jobb, sier Charlotte.

Det var til stor hjelp for ekteparet å involvere mange av de rundt. De oppdaterte både sine aller nærmeste og de mer perifere, i ulik grad.

– Våre venner, familie, bekjente og arbeidsgivere var informerte om hvordan ståa var. Dette gjorde også at vi fikk uventet mye god støtte rundt omkring – både fra helsepersonell, venner og mer perifere, forteller Charlotte.

 

Operasjon av svulst i bukspyttkjertelen

Av de som får bukspyttkjertelkreft er det kun 15-20 prosent som kan opereres. På diagnosetidspunktet vil over halvparten ha spredning, ofte til lunger, lever, lymfeknuter eller skjelett. Ved spredning er ikke operasjon et behandlingsalternativ, da er behandlingen cellegift og fokus på å holde sykdommen i sjakk og forlenge levetiden med god livskvalitet.

Kirurg Knut Jørgen Labori forteller at de fleste opereres uten cellegift på forhånd, men at i tilfeller der svulsten har vokst inn i de store blodkarene i buken, vil pasienten få fire måneder cellegift i forkant av operasjonen, for å prøve å krympe svulsten slik at man unngår å fjerne de store blodkarene. En operasjon der man må fjerne blodkar forbindes med høyere risiko for komplikasjoner.

Den vanligste operasjonen går ut på å fjerne svulster i hodedelen av bukspyttkjertelen. Da fjerner man også tolvfingertarmen, deler av gallegangen og galleblæra. Dette er en omfattende operasjon, som også innebærer at man må sy skjøter til bukspyttkjertelen, gallegangen og magesekken. Noen ganger trenger man bare å fjerne haledelen eller kroppsdelen til bukspyttkjertelen, noe som er mindre omfattende. Det er også mulig å fjerne hele bukspyttkjertelen, selv om det er sjelden.

– Det går an å leve uten bukspyttkjertel, men da vil man få en insulinavhengig sukkersyke, og man vil ha behov for å ta bukspyttkapsler til hvert måltid. Også etter fjerning av hodedelen av bukspyttkjertelen vil pasienten ha behov for bukspyttkapsler til hovedmåltidene, for å spalte maten slik at den kan suges opp i tarmen, sier kirurg Knut Jørgen Labori.

Etter operasjonen er det noen pasienter som trenger lang tid på å komme seg. Ifølge Labori trenger pasienter som har operert bort hodedelen av bukspyttkjertelen ofte tre måneder på å hente seg inn. For enkelte kan det også ta opptil seks måneder å komme seg helt.

– Etter operasjonen skal man jo også ha cellegift, og det tar ofte minst to måneder før man anses som i stand til å starte med det, sier han.

Det er kun universitetssykehusene som opererer svulst i bukspyttkjertelen.

 

Cellegiftbehandling og bivirkninger

Selv om en pasient kan opereres for bukspyttkjertelkreft er altså cellegiftbehandling på totalt seks måneder en veldig viktig del av behandlingen.

– Cellegift virker på alle celler som deler seg raskere enn andre celler, slik som kreftceller typisk gjør. Cellegiftbehandling i etterkant av operasjonen reduserer dermed risikoen for at det er igjen noen kreftceller, forklarer onkolog Arne Westgaard.

Dersom sykdommen ikke kan opereres bort i sin helhet, er formålet med behandlingen å holde sykdommen i sjakk og at pasienten skal leve godt og så lenge som mulig.

– Det er ikke mulig å forutsi før behandlingen starter hvor effektiv behandlingen vil være og hvor lenge det vil holde sykdommen stabilt. Det er stor variasjon fra pasient til pasient, og den ene kan leve mye lengre enn den andre uten at det er noen god forklaring på det fra man begynte behandlingen, sier Westgaard.

Du må ha relativt god allmenntilstand for å kunne starte på cellegift. Allmenntilstanden din kan være med på å avgjøre hvilken kur du får.

De mest vanlige bivirkningene av cellegift er slapphet og tretthet, spesielt de første dagene etter kur. Mange pasienter rapporterer om at de føler seg uvel. Behandlingen som forebygger kvalme har blitt veldig mye bedre de siste årene.

– Med effektiv kvalmeforebygging er ikke dette lenger en hovedplage for pasientene, sier onkolog Arne Westgaard.

Cellegift forbindes også med hårtap. Omfanget av hårtap avhenger av hvilken cellegift man får. De fleste får igjen håret en stund etter de har avsluttet cellegiftbehandlingen. Man kan få rekvisisjon på både parykk og hodeplagg.

Det er vanlig at pasienter i behandling for bukspyttkjertelkreft har fordøyelsesbesvær. Kvalmebehandlingen du får ved cellegift kan føre til forstoppelse, og mange vil i trenge medikamenter for å holde avføringen løs. I tillegg påvirkes fordøyelsen ytterligere dersom du har hatt en operasjon i bukspyttkjertelen, fordi det kan endre både funksjon og anatomi. Kanskje du har mindre enzymer til å bryte ned næringsstoffene i tarmen, og må kompensere for dette ved å ta bukspyttkapsler. Tarmen kan være omkalfatret og trenge tid på å reetablere seg, og noen pasienter vil få løs avføring og hyppige tømminger som følge av dette. Onkolog Arne Westgaard forteller at helsepersonell er opptatt av å hjelpe pasienter med fordøyelsesbesvær, og at det finnes medikamenter som kan hjelpe til med å holde avføringen både løsere og fastere.

– Det kan være stor plage for pasientene både å være forstoppet og å ha løs avføring. I begge tilfeller kan man ende opp med å spise mindre og gå ned i vekt, og det er ikke optimalt. Målet vårt er at pasienter skal ha stabil vekt gjennom hele behandlingen.

Det man er ekstra bekymret for ved cellegiftbehandling, er at pasienten skal få en infeksjon. Ofte vil pasienten ha nedsatt immunforsvar, og ikke få typiske symptomer på infeksjon, som feber og snue. Det er viktig å følge retningslinjene du får med fra sykehuset nøye, og ha lav terskel for å ta kontakt med sykehuset ved usikkerhet eller nedsatt allmenntilstand. Dersom man får en infeksjon, er det viktig å komme raskt i gang med behandling.

– Hvis man ser at pasienten ikke har et tilstrekkelig godt immunforsvar, kan det være aktuelt å gi intravenøs antibiotika selv om man egentlig ikke føler seg så syk, sier Westgaard.

Det er veldig varierende hvor preget pasientene blir av cellegiften. Noen vil kjenne at belastningen ved det å ha en nyoppdaget kreft og være midt i behandling, kanskje samtidig med det å ha hatt et travelt liv før man ble syk, gjør det vanskelig å fortsette å jobbe i den perioden man får behandling for kreftsykdommen. Mens andre får kun sykmelding de dagene de går og får behandling, og ellers er i full jobb. Det kommer litt an på arbeidssituasjonen og hvor god tilrettelegging de får fra arbeidsgivers side.

– Men det vanligste er at pasientene får sykmelding gjennom hele perioden med cellegiftbehandling, slår Arne Westgaard fast.

For Hans Petter var det viktig å jobbe og leve et så normalt liv som mulig, noe han fikk god hjelp til fra både helsepersonell og de rundt seg til å kunne klare. Han hadde en jobb som kunne tilrettelegges for hjemmekontor, han gikk mye på tur med venner, og stod til og med på ski med smertepumpe.

– For Hans-Petter var dette viktig, og den balansen vi klarte å skape sammen med legene og smerteteamet på Bærum sykehus var helt avgjørende for at han skulle ha et godt liv, forteller Charlotte.

 

Second opinion og Ekspertpanelet

Som pasient har du rett til å be om en ny vurdering fra en annen allmennlege eller spesialist. Dette kalles «second opinion». Du kan be om dette fordi du er usikker på at den diagnosen eller behandlingen du har fått er riktig, eller fordi du ønsker en bekreftelse fra en annen lege eller sykehus. Du trenger ikke å oppgi grunnen til at du ønsker second opinion, men det er en allmennlege, gjerne fastlegen din, som må henvise deg til en spesialist.

– Second opinion er viktig for sjelefreden, mener Charlotte.

Hun forteller at de i PKNN får tilbakemeldinger om at svært få fastleger hjelper pasienter videre.

– Og det er en stor utfordring. Derfor er det viktig at vi snakker høyt om dette, at det finnes muligheter, og at man faktisk kan forlange at fastlegen eller legen på sykehuset henviser deg videre.

En annen mulighet er å be legen din sende en henvendelse til Ekspertpanelet. Ekspertpanelet er en uavhengig instans som følger med på alt nytt, og kan gi råd om ytterligere godkjent behandling i Norge og i utlandet.  En viktig hensikt er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på at all relevant behandling er vurdert.

 

Behandling i utlandet

Charlotte Borge-Andersen forteller at de i PKNN ofte får henvendelser fra pasienter og pårørende som spør om behandling i utlandet. Her oppfordrer hun ofte til å ha flere tanker i hodet samtidig og tenke seg nøye om. Hun sier at det absolutt finnes god og kvalitetssikret behandling i utlandet, men at det ikke nødvendigvis er så enkelt å reise utenlands. Du må for eksempel ta med i betraktningen at du må betale selv både for reise, opphold og behandling, og at du heller ikke får forsikringer. Det er dessuten en risiko for at du ikke overlever behandlingen og ikke kan reise hjem på normal måte.

Mange tror at det finnes bedre behandling å få i utlandet. Men sånn er det ikke nødvendigvis, ifølge kirurg Knut Jørgen Labori.

– Det er viktig å si at norske retningslinjer på hvordan vi skal utrede og behandle bukspyttkjertelkreft er nesten helt identiske som internasjonale retningslinjer, som for eksempel de de har i USA. Så det er den etablerte behandlingen, som gjennom forskning og kliniske studier har vist seg å virke som behandling av bukspyttkjertelkreft. Det vil si at man tilbys samme behandling i Norge som i utlandet.

Han legger til at det i mange land foregår ulike studier der man tester ut nye typer behandling.

– I Norge prøver vi å bli med på ulike internasjonale studier, eller starte egne studier for å utvikle og prøve ny behandling av bukspyttkjertelkreft.

Charlotte Borge-Andersen minner om den enorme mengden informasjon tilgjengelig på internett, og hvor vanlig det har blitt for folk å lete etter løsninger der – på godt og vondt.

– Det er jo informasjonsoverflod, og mye av informasjonen er ikke kvalitetssikret. Dessverre tror jeg veldig mange av oss ikke er kompetente nok til å skille mellom gode og dårlige valg. Vi fikk for eksempel veldig mange tilbud på alternative behandlinger, som tungtvann fra Russland og haibrusk fra Hawaii. «Tar du det så blir du helt frisk.» Og hadde det vært sant hadde vi ikke trengt noen legemiddelindustri.

Hun kan ikke få understreket nok viktigheten av å stole på det norske helsevesen, og tro på at de vil det beste for oss.

– Men jeg skjønner veldig godt at folk er opptatt av å få muligheter til å se ut av landet, å være villig til å prøve alt, og opprettholde et håp om å være den ene av ti som overlever. Bare husk at det stort sett er kommersielle krefter bak den alternative behandlingen, og at de faktisk kan kreve millioner for å gi den behandling i utlandet. Og så får du strengt tatt bedre behandling i Norge.

Knut Jørgen Labori oppfordrer pasienter og pårørende som ønsker muligheten for behandling i utlandet om å diskutere dette med den onkologen de får behandling hos, og på det sykehuset man er.

– Men det er viktig å si at siden vi på norske sykehus gir behandling i tråd med nasjonale og internasjonale retningslinjer, vil ikke eventuell behandling i utlandet dekkes av folketrygden.

 

«Oss mot sykdommen»

Charlotte og Hans-Petter forstod fort at de måtte stå sammen og være omforent for å ha det best mulig.

– Vi involverte barn og barnebarn i prosjekt Bli bra, og sa til dem at «dette skal vi gjøre sammen».

Men historien deres skulle vise seg å bli langt tøffere enn å «bare» være pårørende til pankreaskreft. I perioden som fulgte etter at Hans-Petter fikk sin diagnose, fikk svigersønnen deres testikkelkreft, og søsteren til Charlotte fikk brystkreft.

– Det ble mye «felles skjebne, felles trøst», og vi ble helt nødt til å stå sammen og sørge for at ikke alle gikk ned for telling samtidig. Men noe av det viktigste vi gjorde var å involvere andre og være åpne om situasjonen.

Noe av det aller vanskeligste for Charlotte var å snakke med barna og barnebarna sine, om at det spreke pappaen og bestefaren, som var med på skiturer og henta i barnehagen, nå var dødssyk.

– Jeg hadde googlet en del på forhånd for å få tips til hva man kunne si. Jeg fortalte at det var lite håp. At pappa og bestefar kanskje ikke ville leve lenger enn til jul.

Åpenhet og forutsigbarhet er viktig for at barn og unge pårørende får mulighet til å mestre situasjonen. Åpenhet betyr at dere snakker sammen om det som skjer, og ikke holder noen utenfor. Barna må være trygge på at det er lov å spørre om det de lurer på, og kunne stole på at voksne svarer ærlig.

Charlotte og familien opplevde også at åpenheten åpnet mange dører til folk rundt. De opplevde at naboer, venner og bekjente strakk ut en hånd.

– Vi opplevde at folk kom helt uanmeldt og tilbød seg å lage middag til oss.

Det som føltes litt verre for familien, var at de opplevde at de de hadde trodd at ville stille opp mest, forsvant. Dette er ikke an uvanlig opplevelse for folk som gjennomgår en krise, slik som alvorlig sykdom er. Men det kan gjøre at situasjonen føles ekstra tøff for mange.

Men selv om Charlotte har mistet nært vennskap, er hun evig takknemlig for alle nye bekjentskaper hun har fått gjennom PKNN:

– Selv om bakteppet for det jeg gjør nå og den vennekretsen jeg har nå er helt hjerteskjærende, fordi jeg mistet kjæresten min gjennom 40 år, så ville jeg ikke ha vært dette livet foruten

 

Ta imot hjelp

I tillegg til å få hjelp og støtte fra de rundt, takket også Hans-Petter og Charlotte ja til hjelp og støtte fra helsevesenet, som for eksempel hjemmesykepleie. Charlotte oppfordrer alle de som står i en vanskelig situasjon til å ta imot den hjelpen de kan få, både fra profesjonelle og venner og bekjente.

– Det finnes mye god støtte å få. Og det kan nok for oss pårørende virke litt overgripende å skulle ha inn for eksempel hjemmesykepleien eller kreftkoordinator i kommunen. Men etter mye tankearbeid, kom vi frem til at det nok var lurt å få inn hjemmesykepleien i tide til å lage gode rutiner, før Hans-Petter var veldig dårlig.

Hun mener at det er helt avgjørende å få en god relasjon til tilbudet tidsnok.

– Når det røyner til på slutten har du kanskje verken ork eller tid til å bli kjent med hjemmesykepleien. Så bli kjent med dem i tide, så du føler du har et bra team. Og så kan du heller gi beskjed til dem de dagene de ikke trenger å komme, fordi du er hjemme og har ting under kontroll.

 

Savnet tilgang på norsk, kvalitetssikret informasjon

Før Hans-Petter døde, var han og kona Charlotte med på å stifte Pancreaskreft Nettverk Norge (PKNN), der Charlotte i dag er daglig leder. De siste årene har det blitt noe mer fokus og forskning på kreftformen. Da Hans-Petter ble syk, var det lite informasjon å finne om diagnosen hans.

– Jeg hadde jo en søster som hadde brystkreft samtidig, og da så jeg jo hvilken sentrifuge hun kom inn i, med informasjon fra Brystkreftforeningen, som gjør en fantastisk jobb, hjelpegrupper på sykehuset, «puppedamene», som hun ble kjent med under cellegiftbehandlingen på Radiumhospitalet, og fortsatt har kontakt med, tilbud om sexolog, psykolog, sminketips og parykk. Mens for oss var det radiotaushet. Det var ingenting. Og det var noe som var hjerteskjærende å se – hvor ulikt det var.

Det hun savnet aller mest, var tilgangen på god, norsk, kvalitetssikret informasjon.

– Nå finnes det, takket være ildsjeler som tok initiativ til å starte Pancreaskreft Nettverk Norge.

Mye av grunnen til at Charlotte engasjerer seg i PKNN er at andre skal slippe å føle seg like fortvilet over mangelen på informasjon som hun følte.

– Når alt har gått så gærnt, er det å bringe erfaringer og informasjon videre noe av det aller viktigste som kom ut av det for meg.

På nettsidene til PKNN, vil du finne mye nyttig, kvalitetssikret informasjon og ressurser om pankreaskreft. Der kan du også lese om likepersonstjenesten deres, der du kan bli satt i kontakt med andre pasienter og pårørende som har gått gjennom det samme som deg. Du finner også kvalitetssikret informasjon på HelseNorge og Kreftforeningen sine nettsider.

Et av de viktigste budskapene til Charlotte er at man må ha fokus på å ha det så bra som mulig i hverdagen.

– Du skal leve et liv, ikke kjempe en kamp! Hans-Petter var forespeilet at han skulle leve 2-3 måneder, men han levde faktisk i 2,5 år. Og de 2,5 årene var meningsfylte. Det var mye gøy. Det var mange nedturer og utfordringer også, men mest av alt ser jeg tilbake på den tiden som verdig og fin, når vi fikk rydda på plass at vi faktisk skulle leve i hverdagen vår.