Les om og for palytt til
CFS/ME
SyktFrisk 2 episoder
- for pasienter og pårørende fra spesialisthelsetjenesten.
Klikk på play for å lytte
Møt den unge gutten som fikk CFS/ME da han var 14 år og hør hva barnenevrologen Ingrid B. Helland og ergoterapeutspesialisten Berit Widerøe Njølstad sier om sykdommen og hva som kan gjøres.
Publisert 13. april 2022 | Faglig ansvarlig nevrolog Ingrid Helland og ergoterapeutspesialist Berit Widerøe Njøstad Oslo universitetssykehus | Medisinskfaglig ansvarlig overlege Mikkel Høiberg, Sørlandet sykehus
Ingen nekter lenger for at CFS/ME er en sykdom. Men hva kan vi gjøre når barn og unge får denne diagnosen som ikke kan kureres med medisiner?
Hvert år får ca. 100 barn og unge CFS/ME og vi antar at over 1000 barn og unge i Norge har CFS/ME.
CFS/ME hva er det?
CFS står for kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) og ME står for myalgisk encefalomyelitt. I Norge har helsemyndighetene bestemt at sykdommen heter CFS/ME.
Hva skyldes CFS/ME?
Det er ikke uvanlig at det er en infeksjon som utløser sykdommen, men den kan også oppstå i etterkant av større eller mindre skader eller psykososiale belastninger. Vel så ofte kan det være en kombinasjon av flere forhold – altså summen av alt. For barn og unge med CFS/ME er det ikke bare å ta seg sammen, og det nytter heller ikke å hvile seg frisk.
Det er viktig å merke seg at over tid kan det være andre ting som holder symptomene vedlike enn de som utløste symptomene. Infeksjonen kan være behandlet og borte, skader kan ha grodd, men likevel forsvinner ikke utmattelsen.
Felles for barna med CFS/ME er at det ikke nytter å hvile seg for så få få nye krefter.
Ingrid Helland, barnenevrolog og overlege ved Oslo universitetssykehus
Utmattelse og PEM
Det som kjennetegner CFS/ME er en vedvarende utmattelse, i tillegg til en rekke andre symptomer som for eksempel ulike kroppssmerter, svimmelhet, konsentrasjonsvansker og lysskyhet. PEM (Post-Exertional Malaise) er et begrep som knyttes til CFS/ME. PEM betyr at pasientens symptomer forverres etter fysisk, psykisk eller kognitiv aktivitet utover tålegrensen. PEM holdes ofte frem som et kardinalsymptom ved CFS/ME, men kan også sees ved andre tilstander.
Jeg fikk diagnosen etter et halvt års sykdom da jeg var 12 år. Det er lenge å vente uten svar, men det aller viktigste for meg har vært at jeg alltid er blitt trodd og tatt på alvor.
Jente 14 år
Diagnosen
CFS/ME-diagnosen baseres på symptomer, da det per i dag ikke finnes spesifikke diagnostiske funn (biomarkører) som kan påvise sykdommen. Det er også viktig at andre årsaker til symptomene utelukkes. Det er dessverre ikke bare å ta en blodprøve for å bekrefte eller avkrefte om du har CFS/ME.
Sykdommen er komplisert, den påvirker flere viktige kroppssystemer f.eks.
- immunsystemet
- nervesystemet
- hormonsystemet
- stoffskiftet
Dette er systemer som griper inn i hverandre og som er involvert i en rekke psykobiologiske prosesser. Det er altså slik at tanker, følelser og psykiske forhold påvirker fysiologiske prosesser i kroppen, og motsatt.
Kan man dø av CFS/ME?
Nei, det kan man ikke. Heldigvis blir de fleste barn og unge helt friske eller mye bedre, men en sjelden gang ser vi alvorlige følgetilstander som underernæring eller dehydrering. Blir dette alvorlig nok, kan det få fatale konsekvenser.
Å være syk, men se frisk ut
Det er ikke så lett å se på pasienter at de har CFS/ME, sier Berit W. Njølstad. Mange fungerer ganske upåfallende en kort periode, men er vi sammen med dem over tid, ser vi gjerne at de er syke.
Mange pasienter har et stort ønske om å kunne fungere og fremstå som friske. Dette er en vanskelig balansegang, som lett kan medføre at de presser seg over tålegrensen slik at symptomene forverres.
Ingrid Helland, barnenevrolog og overlege ved Oslo universitetssykehus
Å bli trodd
Siden det ikke er såkalte biomarkører, blodprøve/røntgenbilde eller andre objektive funn som kan fastslå at man har sykdommen, opplever noen at de ikke blir trodd. Dette er en stor tilleggsbelastning. Men nå, i 2022, vet vi at CFS/ME er en sykdom som kan ha alvorlige symptomer og stort funksjonstap for den enkelte, sier Ingrid B. Helland.
Hva kan vi gjøre for barn med CFS/ME?
Når alle systemene er ute av lage, begynner vi med å forsøke å få noen systemer på plass. Vi begynner med døgnrytmen, forteller Berit Widerøe Njølstad. En uregelmessig døgnrytme er med på å opprettholde dårlig reguleringen av alle de andre systemene.
Vi må hjelpe kroppen tilbake i en sunn og helsefremmende søvn- måltids- og aktivitetsrytme. Dette er ikke lett, og det kan være beinhard jobbing. Slike gode rytmer bidrar til at også kroppens systemer fungerer godt og koordinert sammen.
Vi anbefaler også aktivitetsplan
Mange kan ha god nytte av en plan over alle barnets gjøremål. Det handler altså ikke bare om fysisk aktivitet, men de ulike gjøremål barnet har gjennom en dag og en uke. En slik plan lages gjerne sammen med pasienten og foreldrene. Det er avgjørende å avstemme type og omfang av de ulike gjøremålene til det energinivået den enkelte har. Bommer man på dette, opplever gjerne barnet at symptomene forverres. Det er bedre å begynne med få og små aktiviteter for å sikre at barnet faktis klarer å gjennomføre planen også på en dårlig dag.
Da jeg fikk forslag om timeplan, tenkte jeg at det var ikke noe for meg, men nå vet jeg at den hjalp meg veldig mye. Det var de små stegene som tilslutt gjorde meg frisk, og da var planen viktig. Jeg måtte lære meg å holde tilbake når jeg kjente meg frisk.
En annen ting som hjalp veldig for meg, var da jeg forstod at jeg måtte ta i bruk all den kunnskapen jeg fikk. Hvis fysioterapeuten viste meg ting, så holdt jo ikke det, det var jeg selv som måtte følge opp.
Odin - CFS/ME-pasient i 4 år
Det handler ikke bare om fysiske aktiviteter som gå tur, leke litt, spille fotball eller danse, men også aktiviteter som å lese en bok, se TV, spille spill eller dataspill eller gjøre lekser. Møte venner, gå i bursdag, gå på skole og følge opp behandling må også med i planen.
For de aller dårligste er det nødvendig at man går med «museskritt» og at aktivitetene er ørsmå – langt, langt under det barnet eller ungdommen vanligvis ville ha greid. Vi anbefaler at planen følges, ikke at man gjøre mer på en god dag og mindre på en dårlig dag. Tommelfingerregelen er at planen skal kunne følges også på en dårlig dag. Klarer man å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile, så stabiliserer gjerne symptomene seg og vi har et godt utgangspunkt for å hjelpe barnet videre. Dette vil blant annet innebære en planlagt, gradvis og forsiktig økning i aktivitet.
Klarer vi å finne en balanse mellom aktivitet og hvile over tid, kan man forsiktig prøve å øke aktiviteten. Se om tåleevnen er blitt bedre, men dette må skje gradvis og tilpasset det enkelte barn.
Berit Widerøe Njølstad, ergoterapeutspesialist
Samarbeid rundt barnet/ungdommen
Det bør opprettes en ansvarsgruppe, ev. en samarbeidsgruppe rundt det enkelte barnet/ungdommen som har CFS/ME. Den kan bestå av fastlege, skole med PPT og/eller helsesykepleier, ergo/fysioterapeut, Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP), foreldre og barnet/ungdommen Hensikten er at alle skal få samme informasjon og kunne jobbe i samme retning. Det er også viktig å avklare rolle- og oppgavefordeling rundt barnet/ungdommen. Noen pasienter vil trenge en individuell plan.
Søsken
Søsken til alvorlig syke barn har krav på støtte og oppfølging. Alle kommuner skal ha tilbud til disse ofte via helsestasjonen og helsesykepleier.