Publisert 21.mars 2024 | Faglig ansvarlig: overlege Peter Bekkhus-Wetterberg, hukommelsesklinikken Oslo universtitetssykehus | Medisinskfaglig ansvarlig, Mikkel Høiberg, endokrinolog ved Sørlandet sykehus.

Da Ingebrigt Steen Jensen fikk påvist demens, bestemte han seg for å skrive bok om det. Han har en stemme det er verd å lytte til.

Hans datter Thea Hestnes Jensen forteller ærlig og sterkt om hvordan det er å ha en far med demens og hva hun gjør annerledes nå enn før for å gripe hverdagene.

Peter Bekkhus-Wetterberg er overlege ved hukommelsesklinikken og forklarer oss hva demens eller Alzheimer er, hva som skjer i hjernen når noen får demens og hvilken utredning som gjøres for å påvise demens.

Kort oppsummert fra episodene

Hvordan oppdaget du at noe var galt, Ingebrigt?

- Jeg har jo alltid sagt at jeg har fotografisk hukommelse, men det har jeg ikke lenger. Jeg skjønte at jeg måtte gå til fastlegen, og det er jeg litt stolt av at jeg gjorde med en gang.

Peter skryter av Ingebrigt

- Det var en veldig bra ting at du kom deg til legen, sier  Peter. Men det er ikke alltid pasientene vil innse eller vil gå til lege. Det er ikke nødvendigvis fordi de er vrange, men det kan hende at det kommer av sykdomenn, for demens rammer ulike deler av hjernen. 

Ingebrigt forteller

Jeg bestemte meg for å skrive. Det passer jo ikke for alle, men for meg har det vært veldig viktig. Jeg tror det har vært viktig for familien også.  Nå holder jeg på med bok nummer to.

Jeg vil tenke positivt og gjøre det beste jeg kan. Selv i en så vanskelig situasjon.Jeg kan ikke kjøre bil lenger og jeg roter med tall, men på den andre siden, så har golf-svingen min blitt bedre, ler Ingebrigt.

Thea, Ingebrigts datter forteller 

- Jeg hadde egentlig ingen mistanker, pappa har alltid hatt så mange baller i lufta og har rotet og glemt ting, men da pappas kjæreste fikk ham til fastlegen, fikk jeg vite at han skulle til utredning. 

Det var et sjokk.

For meg har det vært riktig å være åpen, og jeg synes det har hjulpet for meg snakke sammen i familien, selv om det kan være vonde samtaler. Jeg har også søkt hjelp. Det er mye hjelp å få der ute og ikke minst, og aller viktigst for meg å bruke tid sammen med pappa og familien og skape de gode minnene.

Pappa er fortsatt pappa, på de aller fleste områder. Vi prater om de sammen tingene, jeg ringer om de samme problemene, og det er jeg utrolig takknemlig for.  Jeg er så glad for at han har valgt å ta det så positivt som han gjør. 

Det er dagen i dag vi har, og vi må bruke den tiden vi har, men jeg gruer meg til fremtiden.

Bilde over:  Her sitter overlege Peter Bekkhus-Wetterberg og Ingebrigt Steen Jensen i vårt portable podkaststudio. Dette er i lokalene til Seksjon for helseinformasjon for pasienter og pårørende Oslo niversitetssykehus som ligger på Ullevål.

Demens også kalt pårørendesykdom

Thea Hestnes Jensen ble med sin far til Ullevål da han skulle utredes.  - Vi har fått veldig mye god hjelp og har kunnet spørre om alt vi lurer på. Det finnes også en koordinator i kommunen som vi kan ringe til. Da jeg bestilte et hjelpemiddel, en stor klokke med kalender, fikk vi dette, og det har pappa satt utrolig pris på. 

Legen gir råd

- Det er veldig viktig at pårørende blir med og inkludert, sier overlege ved hukommelsesklinikken Peter Bekkhus-Wetterberg. Mitt råd er at pårørende lærer seg noe om sykdomen og prøver å forstå hva som skjer. 

Det er også lurt å lytte til dem som har erfaringer med demens og det å være pårørende til en som har demens. Det er flere tilbud her som finnes av en grunn.Som pårørende kan du tenke at dette er ikke noe for meg, men tilbudene finnes jo fordi vi vet de virker.

Alle kommuner skal ha et demensteam, eller hukommelsesteam. Der er det hjelp å få når utredningen hos behandler er ferdig.

Ikke gå for lenge alene før du tar i mot hjelp, råder Peter Bekkhus-Wetterberg.

Litt om demens, eller det som også kalles Alzheimers

Demens kan vi utrede ved å se på sykdomskomplekset og hvordan det kognitive påvirker dagliglivet. At det påvirker dagliglivet i stor grad, sier Peter.

De ulike typene demens kommer av at hjerneceller dør på ulike steder i hjernen.

Når demens oppdages, kan celledød ha pågått i mange år allerede. Det begynner i det lille med noen døde celler,  og så har det en tendens til å spre seg til nabocellene.

Altzheimers sykdom som begynner i hippocampus i hjernen har sympltomer på hukommelsessvikt, men over tid vil det kunne utvikle seg så pasienten får dårlig dømmekraft.

Dersom sykdommen f.eks begynner i bakre del av hjernen, så kan de første symptomene være at det er vanskelig å lese og forstå det man ser.

Behandling

Vi venter fortsatt i spenning på medisner som kan gripe inn i sykdomsprosessen, sier Peter, men vi har noen medisiner som vi ser hjelper noen pasienter, selv om den ikke tar bort sykdommen.