Publisert 7. desember 2023 | Faglig ansvarlig endokrinolog Mikkel Peter Høiberg, Sørlandet sykehus

Å leve med diabetes krever mye

Derfor  har vi spurt flere hundre personer med diabetes type 1 om hva de ønsker svar på.

Dette samlet vi til tema i to episoder

1. Diabetes - hva er det nyeste innen behandling, hvordan få kontroll på blodsukkeret og hva med seksuallivet?
2. Diabetes -  hvordan kan vi vite hva som er hva, f.eks. overgangsalder og diabetes, hva med trening og kan man reise?

Selv om jeg har hatt diabetes i 17 år, så er det fortsatt en 24/7 jobb å holde styr på blodsukkeret.  Vi sier jo ofte at bare man får regulert blodsukker er godt, så er man frisk. Men det er jo ikke alltid så enkelt.

Dette sier Rebekka som du kan møte i podkasten.

Hva trenger pasienter svar på?

De trenger å forstå at de trenger insulin til karbohydratene de spiser i tillegg til vanlig insulin som skal være der hele tiden, sier Cecilie Tjøstolvsen, diabetessykepleier ved Sørlandet sykehus i Arendal

Ofte skulle man gjerne hatt en "quick fix", men det finnes ikke alltid enkle svar. Svaret er oftest; du må bli kjent med egen kropp og tørre å prøve ut nye ting. 

Ikke din skyld - det er et enkelt svar!

Diabetes type 1 er en autoimmun sykdom som rammer tilfeldig, så det er ingens skyld at noen får denne sykdommen.

Behandling – siste nytt er tekniske hjelpemidler

Det siste nye vi har for behandling av type én diabetes er teknisk utstyr. Det er f.eks. en insulinpumpe som samarbeider med en blodsukkersensor, og det vil si at da får vi hjelp av insulinpumpen til å korrigere hvis blodsukkeret blir høyt eller lavt. Blir det lavt, stopper pumpa leveranse av insulin.

Pumpe og blodsukkersensor har blitt en revolusjon for veldig mange diabetespasienter.

Pumpen er på størrelse med en liten mobiltelefon, og så har man en slange som er koblet til kroppen der insulinet blir innført. Denne trenger en sensor, en blodsukkermåler som er festet et annet sted på kroppen. Pumpe og sensor snakker sammen via Bluetooth. (skal vi heller skrive blåtann?)

Dersom pumpen slutter å fungere, så vil det bli trøbbel i løpet av noen få timer fordi man bare får hurtigvirkende insulin. Derfor får alle pasientene god opplæring i at de alltid skal ha tilgjengelige insulinpenner dersom pumpa skulle svikte.

Hvem kan få pumpe?

De som har type én diabetes og har et vanskelig regulerbar blodsukker, svingende blodsukker, problemer med lavt blodsukker og ønsker å prøve å pumpe, de får det.

Rebekka som har diabetes type 1, er på tiktok. Der snakker hun åpent om det å ha diabetes, og hun får også spørsmål om pumper og hvilken pumpe hun bruker.

- Jeg har fått veldig mye spørsmål om hvilken pumpe jeg bruker og hva jeg har prøvd, men det er viktig å vite at selv om for eksempel minipumpe funker for meg, så vil ikke det si at den funker for alle andre.

Så jeg sier til de som spør om hvorfor jeg har akkurat denne pumpa at denne funker for meg, og derfor har jeg den. Rebekka anbefaler folk å prøve seg frem.

Hvordan er det å gå med en pumpe festet til kroppen hele tiden?

- Det kan være irriterende, men så er den jo til såpass stor hjelp at det på en måte jevnes ut, så jeg synes den er mer positiv enn negativ å ha på seg.

Den er ikke så lett å overse, men merker jo at den er på buksa og. Så må den knappen må jo byttes hver tredje dag, så da kommer det en påminnelse der og så det er jo.

Du glemmer ikke at du har den der den er der, men du lærer å leve med den.

Pumpen er absolutt med på å holde blodsukkeret mitt så jevnt som mulig.

Cecilie Tjøstolvsen er diabetessykepleier ved Sørlandet sykehus i Arendal. 

- Vi har jo mye forskjellig, både teknisk utstyr og ulike typer insulin som virker på ulik måte, og fordi pasienter er så forskjellige, så er det om å gjøre å finne det utstyret og den insulintype som passer til den vi har foran oss i rommet.

Det er ikke alltid at den ene insulintype vil være bra for neste pasient.

Hvordan jobber du med en pasient for å finne fram til den rette insulintype for eksempel?

Da må vi snakke om hva som er utfordringene for denne pasienten. Hva slags type liv har de? Hva driver de med, hvordan ser livet ut rett og slett og hvor er problemene? Og så tar vi det derfra.

Så hvor kan pasienter få hjelp til å få svar på disse spørsmålene?

Jeg tror nok, at det er diabetes poliklinikkene som kanskje har den mest oppdaterte informasjonen, sier Cecilie, i hvert fall når det gjelder teknisk utstyr.

Seksualitet og diabetes type 1

Det er mange som spør om dette med seksualitet knyttet til diabetes type 1, hva kan jeg gjøre, hva bør jeg gjøre, og hvorfor er det vanskelig?

- Det er lite fokus på sex i samtalene på poliklinikken, men jeg ønsker jo at pasienter som opplever vanskeligheter med seksualiteten skal ta det opp i konsultasjonen, sier Cecilie. Så skal vi selvfølgelig snakke mer om det. Men så er det dessverre sånn at det er mye som skal på plass på kort tid under en konsultasjon, så da er det viktig at pasientene tydelig på sine egne behov og hva de ønsker å snakke om.

Mange som har diabetes type 1 og har hatt høyt blodsukker over litt tid, kan oppleve at de får mer soppinfeksjoner. Mer urinveisinfeksjoner, flere rifter i underlivet og det kan jo gjøre det mer vondt å ha sex. Det kan være mindre fristende, men da finnes det jo hjelp å få.

Mange kan oppleve at det blir mer tørt og at de vil trenge glidemiddel.

Og en ting som er veldig kjent blant de som har diabetes. Det er jo nevropati, altså nerveskader i føttene, men man kan og få nerveskade i vagina. Og da kan det bli smertefullt.

Mikkel Høiberg er endokrinolog, det vil si han er spesialist på hormonsykdommer, og har mange pasienter med diabetes type 1.

Hvordan påvirker sykdommen menns seksualitet?

Høyt blodsukker over lang tid kan påvirke ereksjonsevnen hos menn på en sånn måte at de får redusert ereksjon både når det gjelder spontanitet og i kraft.  Og dette er selvfølgelig vanskelig når man skal opprettholde et seksualliv, sier Mikkel.

Alle våre mannlige pasienter får spørsmål om seksualitet når de er på årskontrollen. Har pasienten for eksempel ereksjonsvansker, så diskuterer vi ulike behandlingsformer for dette. Og kommer vi ikke i mål med gjengs tablettbehandling, så sender vi pasientene videre til urologene som har enda en rekke verktøy som de kan bruke til å hjelpe pasientene.

Mikkel oppfordrer menn med diabetes type 1 om å snakke om seksualliv og eventuelle problemer. Ta det opp med helsepersonell i konsultasjonen og ikke vent på årskontrollen.

Å ha sex under seks, funket ikke

Da Inger Kristine fikk diabetes i godt voksen alder og slet med å bli stabil i blodsukkeret, ble også seksuallivet utfordrende, og bare det å bli tatt på var smertefullt.

Hun forteller;  Det var et stort problem for meg at noen skulle ta på meg, for det gjorde faktisk veldig vondt. Huden var sår, den var klam. Det var akkurat som noen hadde sittet og lagt ned nåler i kroppen på meg.

Så vi lærte jo ganske tidlig da at dette med elsking, det måtte vi planlegge.  For det å kunne elske med hverandre med et blodsukker på under 6. Det går skikkelig galt, da hender det veldig ofte at man havner i føling.

Det å gjøre fysisk anstrengelse på under 6 kan ha veldig varierende utslag, så det bør nok være høyere enn det, - så slagordet er ikke sex under 6!

Så vi var bare nødt til å begynne å planlegge. Kanskje vi hadde planer om å få det til, mens vi kanskje måtte gi oss, for det gikk rett og slett ikke fordi at kroppen ikke ville.

Så det vi gjorde, istedenfor å bebreide hverandre, og si det burde du ha spist eller det kunne du har gjort, så løser vi det hele med et godt kyss, litt klapp på kvelden, og heller si til hverandre at vi prøver en annen gang vi.

Det er det samme med det ordentlig høye blodsukkeret. At hvis jeg vil ha sex med for høyt blodsukker, så er det faktisk ubehagelig og gjør vondt. Fordi huden, den tar ikke imot kos, sier Inger Kristine.

Cecilie legger til, blodsukkeret påvirkes når man har sex både på grunn av hormonendringer og på grunn av følelseslivet vårt, og ikke minst på grunn av selve aktiviteten. Det vil jo være veldig individuelt hvor mye dette påvirker, så der må man jo bare prøve seg frem. Men det kan jo være lurt å tenke at man har noe lett tilgjengelig på nattbordet hvis blodsukkeret skulle bli for lavt. Hvis blodsukkeret er for høyt.

For noen, så vil det være vanskelig på grunn av enda tørrere slimhinner enn det pleier å være, mens for andre så vil de ikke merke noe særlig til det, så det er veldig ulikt fra person til person, og man må finne løsninger som fungerer for seg selv.

Det er ikke noe farlig hvis det fungerer å ha sex under 6, da er det bare å gjøre det. Men for mange så vil det jo da oppleves som at det er kort vei til at blodsukkeret blir for lavt, derfor vil mange ønske litt høyrer blodsukker før sex.

Det med planlegging. Det er jo litt forstyrrende, kanskje for å ha god sex?

Ja, det skal gjerne være litt spontant. Men å ha en liten juiceboks eller noen mente hos på nattbordet kan det jo være lurt, for det kan man forsyne seg uten at det blir for forstyrrende. Og hvis man er av den den kategorien som reagerer veldig på et høyt blodsukker, så kreves det mer planlegging mens for andre så kan de leve like spontant som de fleste, sier Cecilie.

Når man har diabetes type 1, er det lurt å bli gravid?

Selvfølgelig skal man kunne bli gravid, og vi får det til. Vi skal bare vite om det og gjøre de grepene som må til, sier Cecilie.

Når man har diabetes type 1 så er jo målet å ha jevnt blodsukker – men hvor vanskelig er det?

Igjen, så er det veldig individuelt. Det finnes flere kategorier av diabetes type 1, og noen har litt egenproduksjon av insulin og vil ha et litt jevnere blodsukker, mens andre som får diabetes når de er små barn har ingen egenproduksjon og vil oppleve større svingninger i blodsukkeret sitt.

I tillegg så er det sånn at vi er forskjellige, så noen mennesker reagerer mer på stress enn andre, og det vil igjen påvirke blodsukkeret. Noen kan klare å holde blodsukkeret ganske stabilt uten altfor stor innsats, selv om det er alltid en innsats som ligger bak, mens andre strever veldig og får det likevel ikke til.

Og da kan ha god hjelp av hjelpemidler som for eksempel en insulinpumpe. Da har man en medhjelper i lomma, sier Cecilie.

Det er mange som ønsker seg svar. Gode svar på dette med blodsukkernivå.

Hvordan kan vi holde det jevnt gjennom en dag? Finnes det en tommelfingerregel? Har de spurt om? Hadde ikke det vært fint om vi kunne ha det?

- Det er ikke så enkelt rett og slett, svarer Rebekka. Det er mye som legges inn i det å ha styr på blodsukkeret. Det er ikke en enkel regel for det.

Men du har hatt diabetes type 1 mange år helt siden du var 3 år, så hva har du lært om blodsukkeret ditt i alle disse årene?

Jeg har lært at det er en berg- og dalbane, veldig uforutsigbart, men at det går an å ha kontroll på det til en viss grad, men at jeg er krevende.

Når du har kontroll på det, hvordan er det da?

Det føles veldig bra for da. Hvis du da har satt riktig dose og du ser OK blodsukkeret greit etter måltidet så kjenner jeg jo på en mestringsfølelse som er veldig, veldig fin å ha.

Men så gjør du det samme neste gang, og da er det ikke sikkert du får samme resultat. Da kan det bli veldig frustrerende. Men så må jeg jo bare fortsette å prøve, prøve og feile. Det er vel egentlig det det går i.

Og så lykkes du. Har du da fått en liten sånn? AHA sånn skal jeg gjøre det neste gang?

Nei, det har jeg ikke, sier Rebekka, for det er ingen oppskrift, rett og slett.

Cecilie sier: Det viktigste er hvis man får diabetes type en. Det er å bli kjent med sin egen kropp.

Og finne ut, hva er det som påvirker mitt blodsukker og hva kan jeg gjøre med det?

Hvis man vet hva som påvirker blodsukkeret, så er det lettere å begynne å jobbe med hvordan man kan behandle det.

Kan man sulte seg selv for å holde blodsukkeret nede?

- Det vil vi ikke anbefale, svarer Cecilie. Det vil selvfølgelig være lettere å holde en jevn blodsukkerregulering hvis man tenker over hvor mye og hva slags karbohydrater man inntar.

Men å kutte ut karbohydratene eller sulte seg, det anbefaler vi aldri for de med type én diabetes.

Det er også kommet spørsmål om hvordan man kan regulere blodsukkeret, når man går i turnusarbeid.

Ja, det er mange som kan oppleve at det kan være vanskelig å jobbe i turnus, da spesielt natt for noen. Så for noen fungerer det fint, mens andre opplever at da blir blodsukkerreguleringen vanskelig.

Da ser noen at den insulinpumpa, den kan hjelpe og regulere blodsukkeret. Men for andre så vil det være vanskelig.

Den store bøygen for mange, er jo dette som heter karbohydrattelling, det høres vanskelig ut, og man må hele tiden tenke på hva man spiser.

- Klarer man det, så får man jevnere blodsukker, sier Cecilie.

Når man forholder seg til de karbohydratene i maten vi spiser, så får vi en større frihet.

Hva slags frihet tenker du på da?

Større frihet til å spise det man har lyst til når du klarer å treffe riktig insulindose, sier Cecilie.

Overgangsalderen og diabetes type 1, hvordan vite hva som er hva?

Pasienter kan oppleve dette veldig ulikt, men noen opplever jo store blodsukkersvingninger, og det kan påvirke hormonendringene i kroppen som gjør noe med insulinets virksomhet. Inger Kristine fikk god hjelp hos behandler da hun kom i overgangsalderen. 

Når man har diabetes type 1, kan man reise?

Ja, det kan du, men det krever en del planlegging og ekstra bagasje. Men du kan reise både lenge og langt om du forbereder deg godt. Snakk med behandler om resepter og les reiseråd på diabetesforbundets nettsider ( lenke nederst på siden).

Trening og blodsukker - hvordan kan jeg få det til?

Det er veldig mange som ønsker en en oppskrift på trening og andre ting, og igjen så finnes det jo ingen enkel oppskrift fordi vi alle er så forskjellige både vi uten diabetes og personer med diabetes. Så vi må bare gjenta, det viktige er å bli kjent med sin egen kropp når det gjelder trening og diabetes. Så finnes det jo noen råd man kan prøve ut, og det handler om hvordan blodsukkeret bør være før man trener ,hvor mye karbohydrater man bør innta, enten i forkant eller underveis i treningen.

Spør din behandler om dette, så hjelper de deg. Men du kan også lese veldig mye god informasjon på diabetesforbundet sine nettsider. Der er det gode tips på alt ifra fysisk aktivitet og trening, kosthold og flere av de tingene vi har skrevet om her.

Hjelper du oss å få bort gammel kunnskap om diabetes?
Lytt på episode 2; ut med skam og sukkersyke.