Publisert 14. november 2023 | Faglig ansvarlig overlege Guri Majak, Oslo Universitetssykehus. Medisinskfaglig ansvarlig endokrinolog Mikkel Peter Høiberg, Sørlandet sykehus

Endometriose – hva er det? 

Endometriose er en kronisk betennelsestilstand som rammer én av ti kvinner. Den er ofte langvarig, og for noen livsvarig. 

Tilstanden kjennetegnes av at vev av liknende type som den man finner i livmorens slimhinner befinner seg på steder det ikke skal være, utenfor livmoren - gjerne i magen, rundt eggstokker, eggledere, tarm, urinblære og det nervenettverket vi har nederst i bekkenet, men også helt andre steder, som på blindtarmen, pustemuskulaturen og til og med i hjernen. Dermed kan det føre til ganske mange symptomer og plager, og store smerter. 

De vanligste symptomene er kraftige smerter ved menstruasjon og vansker med å bli gravid. Andre tegn er smerter ved samleie, fatigue/uttalt tretthet, smerter ved avføring/vannlating, oppblåsthet, kvalme og vekslende avføringsmønster. 

Martine Røsten Aune (til venstre) har selv endometriose, og er en av de sterke stemmene som er med å sette fokus på sykdommen og jobber for et bedre behandlingstilbud. Hør henne i denne episoden av SyktFrisk, i samtale med overlege ved Kvinneklinikken på Oslo Universitetssykehus, Guri Majak (til høyre), som er spesialist på endometriose.

Noe av det som er fascinerende med endometriose er at det ikke er en lineær sammenheng mellom hvor ille det ser ut og hvor ille det oppleves. Det kan være sparsommelige overfladiske betennelsesforandringer som gir veldig mye smerteplager, og det kan være store, dype, invasive forandringer i tarm og blære som ikke gir så store plager. Så dette er en pasientgruppe der noen lever veldig godt og nærmest symptomfritt med sin sykdom, mens den for andre oppleves som invalidiserende. 

Den manglende sammenhengen mellom vev på avveie og smerter er trolig noe av det som bidrar til at sykdommen er vanskelig å diagnostisere. De fleste kvinner oppsøker flere behandlere og det går i gjennomsnitt sju år før man får en diagnose. For mange starter plagene når de er veldig unge, og i forbindelse med at de får menstruasjon. Men plagene kan komme i forbindelse med både eggløsning og hormonsvingninger, og ikke nødvendigvis blødningen i seg selv. For unge jenter som ikke har så mye begrep om sin egen syklus kan det være vanskelig å sette puslespillbitene sammen, og fastlegen vurderer gjerne en del andre diagnoser enn endometriose som kan forklare symptomene. Holdningen om at smerter i forbindelse med menstruasjon er noe alle kvinner har og skal tåle har nok også vært sterkt bidragsytende til at mange har gått en lang vei. 

Hvor vondt skal man ha før man oppsøker hjelp? 

Noen smerter og plager i forbindelse med menstruasjon er vanlig, og de aller fleste får god effekt av reseptfri smertestillende medikamenter. Men har man så vondt at man besvimer eller kaster opp, og må ha sykefravær fra jobb eller skole, bør man kontakte lege.  

Dessverre har det vært gjennomgående for mange kvinner at de ikke blir tatt på alvor, og at de i stedet for å få hjelp ender opp med å tenke at de tåler smerte dårligere enn andre eller at plagene deres kommer av psykiske årsaker. Heldigvis har det blitt satt et større fokus på endometriose de siste årene, blant annet som følge av Endometrioseforeningens aktiviteter, og gjennom sterke stemmer som Martine Røsten Aune, som du hører i denne episoden. I september 2023 ga Helsedirektoratet dessuten grønt lyst for en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose, som skal etableres på Oslo Universitetssykehus. En slik tjeneste vil gjøre tilgangen til god utredning og behandling mer lik. 

Hvordan behandler man det?

Endometriose er en sykdom som kan føre med seg en rekke plager, så det å bli tatt på alvor, bli undersøkt og få en bekreftelse på at det faktisk er mer enn normale plager i forbindelse med menstruasjon, er av stor verdi for mange. 

Den eneste måten man med sikkerhet kan si at noen har endometriose er ved kikkhullskirurgi. Gynekologen lager et lite snitt i navlen under narkose og fører et kamera inn, slik at strukturene i bekkenet kan ses. I forkant av dette har de fleste gjennomført en samtale og en ultralyd hos gynekolog. 

For mange blir det en slags prøving og feiling for å finne det medikamentet som gir mest mulig virkning og minst mulig bivirkning. Mange har god hjelp av å regulere syklusen med hormonell behandling, sånn som p-piller, spiral eller sprøyter. Flere vil få en lindrende effekt ved å minske blødningsmengden, fordi blødningen i seg selv er irritativ for endometriosen. 

Men det er viktig å huske på at hormonell prevensjon som brukes som symtpomlindring er et medikament som også kan gi mange bivirkninger. Det kan for eksempel gjøre noe med humøret ditt og hvordan du har det. Og i tillegg vil du måtte slutte på dette medikamentet dersom du ønsker å prøve å få barn. 

Dessuten er syklusregulering med hormonelle medikamenter først og fremst smertelindring. Det er ikke en kur, og den gjør ikke at sykdommen slutter å utvikle seg eller forandre seg. For å stanse utviklingen av sykdommen må man gjerne ha en operasjon. Sykdommen ser som tidligere nevnt veldig ulik ut hos de som er rammet, men hos dem som har synlige forandringer som sitter dypere enn 4-5 millimeter er vevet i stand til å danne sitt eget nervevev, og med det kommer smerter. Ved å gå inn via kikhullsoperasjon kan man både fjerne det syke vevet og dermed dempe betennelsesmengden, samt hindre drag og sammenvoksninger som gjør at tarm, blære og nerver ikke får fungert sånn som de skal. Det kan være en viktig del av behandlingen.