Publisert 17. mars 2025 | Faglig ansvarlig: psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen, Oslo universitetssykehus. Medisinskfaglig ansvarlig: endokrinolog Mikkel Peter Høiberg, Sørlandet sykehus

 

Å være i en parrelasjon der den ene parten har langvarig utmattelse

Kroppen vår er sånn at den kan reagere med utmattelse i møte med ulike belastninger. Langvarig utmattelse kan for eksempel komme i etterkant av infeksjoner, i forbindelse med hjerte- og lungesykdommer, kreftsykdom, revmatiske sykdommer, som del av en CFS/ME-sykdom eller etter livsbelastninger.

Hvordan er det å leve i en parrelasjon der den ene parten har en langvarig utmattelse? Hva kan paret gjøre for å få en best mulig livskvalitet?

 

Linn Therece og Eirik hadde vært kjærester i under to år da Linn Therece ble syk. Det startet med en influensalignende infeksjon som ikke gikk over. Hun var sliten, trengte mye søvn og ro, reagerte på lyder og isolerte seg selv i perioder. Etter hvert fikk hun diagnosen CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrom/Myalgisk Encefalomyelitt).

Livet ble snudd på hodet for Linn Therece og Eirik. Linn Therece er oberstløytnant i Luftforsvaret og Eirik, som nå er forsvarssjef, var på den tiden sjef for Heimevernet. De levde et veldig aktivt og sosialt liv – både på jobb og privat, som nå fikk en brå slutt på grunn av sykdommen.

 

Reaksjoner og vanskelige følelser hos både den syke og den pårørende

Psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen har snakket med mange par, der den ene parten har blitt rammet av langvarig utmattelse. Hun forteller at det er veldig ulikt hvordan man reagerer på at livet blir så annerledes. Dette gjelder både for den parten som er syk og for den som er pårørende.

– Noen kan oppleve en veldig stor sorg, mens andre kan bli sinte og kjenne at det er urettferdig. Noen kan kjenne på skyldfølelse, og tenke at det er noe de selv har gjort for å bli syke.

Linn Therece forteller at etter syv år med sykdommen har hun fortsatt dager der hun bli sint og frustrert eller lei seg.

– Og det tror jeg er veldig naturlig, at de følelsene som må jobbes med kommer og går litt innimellom. Og det er jo greit å være bevisst på at det skjer, og også være litt raus med seg selv, og tenke at det er helt naturlig og helt normalt at sorgen over å bli satt ut av spill kommer og går.

For Linn Therece er jobben hennes en stor del av identiteten hennes.

– Og det er jo veldig symbolsk for livet mitt og arbeidsformen min at jeg har en uniform jeg tar på meg om morgenen. Så det å gå i så mange år uten å være i stand til å ta på meg uniformen for å gjøre en innsats for samfunnet, har nok ført meg seg mye sorg.

Hun forteller at hun bevisst har jobbet med å styrke troen på at hun fortsatt har en verdi som menneske og individ, selv om hun ikke kan ta på seg denne uniformen.

Eirik sier at han som pårørende også har kjent på mange av de følelsene som Jansen nevner.

– Kanskje ikke så mye sinne, men veldig mye frustrasjon over tanken på alt man går glipp av, og alt vi kunne ha gjort.

 

Psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen (f.v), Linn Therece Johansen Kristoffersen og Eirik Kristoffersen snakker om hvordan man kan få et parforhold til å fungere når en av partene har langvarig utmattelse

 

Prioriter de viktigste tingene og se det som er bra

Paret forteller at de har blitt veldig god på å gjøre prioriteringer i hverdagen.

– Og det er jo kanskje det mest positive med dette, at vi har lært å prioritere oss selv og ikke forplikte oss til altfor mye, forteller Eirik.

I helgene prioriterer de å få maksimalt ut av tiden de har sammen, fordi det er det som føles viktigst for dem.

– Vi gjør fortsatt mange av de tingene vi gjorde før, men fjerner de tingene som pleide å fylle hverdagen med mye aktivitet men kanskje ikke så mye mening, sier Eirik.

Linn Therece tror en viktig nøkkel til å fortsette å ha det bra sammen som kjærester er å sette ord på de følelsene som kommer.

– Og ikke bare når det er frustrerende, men også når det er bra. For når det er litt begrenset med krefter i hverdagen for min del, blir det desto viktigere å gjøre både meg selv og Eirik oppmerksom på når vi har det bra. Å være takknemlig i de enkle øyeblikkene og sette pris på de helt enkle tingene som dukker opp eller som vi skaper selv i livet.

Psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen understreker at forskning viser at det å klare å være takknemlig for de små tingene kan føre til økt livskvalitet.

– Det er ikke alltid lett, men jeg tror det er et veldig viktig perspektiv å ha med seg.

Eirik er ikke enig i bruken av uttrykket «de små tingene».

– Det er jo egentlig dette som er de store tingene. Det at vi er sammen, at vi på lørdagene kan ta en joggetur bort til Alby kafé på Jeløya og ta en kaffe, og etterpå gå hjem og kanskje ikke møte veldig mange andre folk den helga. Men det er oss to sammen. Det er en stor ting for oss. Og det er vanlig å bruke uttrykket «de små, viktige tingene» om sånt, men det er jo faktisk «de store, viktige tingene».

 

Viktig å kommunisere egne behov

Eirik forteller at de tidlig hadde en samtale om hva sykdommen til Linn Therece ville si for livene deres, og ikke minst for jobbene deres.

– Linn Therece var helt tydelig på at jeg måtte prioritere jobben min, og passe på at jeg ikke ble en pleier for henne. Og at vi skulle legge til rette for at det samtidig går an å leve et godt liv. Jeg tror ikke jeg har vært borte fra jobben en eneste dag for å hjelpe Linn Therese. Det får jeg litt dårlig samvittighet for, kjenner jeg nå, sier Eirik og ser kjærlig bort på ektefellen.

Han sier at de begge er positive mennesker, som har holdt på håpet om at ting blir bedre.

– Og jeg har jo sett at Linn Therece stadig kommer mer tilbake i jobb. Men det er nesten helt utrolig å tenke på at det har gått syv år.

Psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen berømmer paret for å ha klart å kommunisere behovene sine overfor hverandre.

– Når du blir rammet av en langvarig utmattelse kan det være veldig sårbart å skulle kommunisere til partneren din hva som er endret i deg, hva som er viktig for deg og hva du har behov for. Det kan jo være vanskelig både å akseptere endringene og behovene for seg selv og å skulle kommunisere dem til partneren sin.

Linn Therece understreker at hun er heldig som hele tiden har vært i stand til å ta vare på seg selv, slik at Eirik ikke trengte å føle at han måtte være en omsorgsperson utover det å være kjæresten hennes.

– Jeg har også hele tiden sagt rett ut hva jeg har følt og vært tydelig på at det også for meg har vært viktig å prioritere jobben min. Så jeg mener vi hele tiden har klart å avklare hvor vi står i kjærligheten og hva vi trenger utover det. For vi er mer enn bare et par. Vi må virke sammen, men vi må også hver for oss.

Ellen Karlsson Jansen tror det er kjempeviktig med en sånn type raushet som Linn Therece beskriver.

– Å være rause med hverandre, men samtidig klare å ivareta seg selv og sine behov oppi det hele er viktig for å styrke et parforhold og få det til å vare, til tross for en utfordring som den dette paret har hatt og har.

 

Å klare å holde på håpet

Linn Therece og Eirik har klart å holde på håpet om at Linn Therece skal bli bedre, selv om det til tider har vært både vanskelig og frustrerende.

– Når vi har planer, og så blir det kansellert for tiende gang denne måneden blir man jo frustrert. Det blir både jeg og Linn Therece. Men hele sykdomsforløpet, siden 2018, har vært litt sånn «to steg frem og ett tilbake». Så i det store bildet har det hele tiden vært litt fremgang – noe som hjelper på håpet, forteller Eirik.

Han understreker at det også har vært til stor hjelp for han at Linn Therece er såpass positiv.

– Hun er en veldig positiv person. Hun graver seg ikke ned og syns ikke spesielt mye synd på seg selv. Det har vært tider der jeg har syntes mer synd på meg selv, for at vi ikke får gjort alt vi hadde tenkt til. Men da klarer hun alltid å komme inn og korrigere.

Psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen roser Eirik for å snakke om at fatigue også kan være utfordrende for de som er pårørende:

– Det er så lett å tenke at det hele tiden er den som har utmattelsen som må hjelpes og støttes. Men det du beskriver nå er på en måte den motsatte. At Linn Therece har bidratt med optimisme og trukket deg opp når du har blitt skuffet og kanskje mistet håpet litt. Dere har kunnet hjelpe hverandre, og det er så fint, og en kjempestyrke i en parrelasjon.

Eirik tror også det spiller inn at de har vært gode på avklare forventninger og vært ganske ærlige med hverandre om hva som har vært frustrerende. Ellen Karlsson Jansen stemmer i.

– Ærlighet er kjempeviktig. Jeg tror ofte at det kan bli litt vanskelig i mange parrelasjoner, spesielt for den som er pårørende. Mange pårørende tør kanskje ikke å snakke om at de også kan kjenne på skuffelse og at de innimellom mister håpet, fordi de er redd for å støte eller bry partneren sin med det. Man tenker gjerne at det tross alt er den syke det skal tas hensyn til. Men det er en tøff situasjon å være pårørende også, så det har stor betydning for parforholdet at det er rom for at begge kan være åpne om hvordan de har det.

Linn Therece forteller at hun ofte kan kjenne på et ansvar for hvordan de har det.

– Det er ganske åpenbart enklere for meg, med mine referansepunkter, å minne meg selv og oss på hvor bra enkelte ting faktisk er og hvor god progresjon det tidvis har vært. For Eirik kjenner jo ikke på symptomene som har vært, og hvordan det er nå. Men det gjør jeg. Så veldig mange ganger er det tydelig for meg at selv om vi må kansellere det vi hadde planlagt en helg, så er det en bagatell i den store sammenhengen, hvis vi ser tilbake syv år og hvordan det var for syv år siden for meg i kroppen min.

For selv om Linn Therece føler på betydelig færre symptomer nå, kan det likevel være riktig å avlyse et sosialt arrangement. Fordi det kommer en dag etter.

– Som sagt er det viktig for meg å være i jobb, nå som jeg er tilbake i jobb. Og da er det lett å velge bort noen ting, fordi jeg da havner i en takknemlig situasjon der jeg kan gå på jobb den påfølgende mandagen. Så det å sette ord på de følelsene, tankene og refleksjonene jeg har, med utgangspunkt i mine referanser i «symptomsfæren», tror jeg bidrar til økt forståelse mellom oss.

 

Åpenhet var viktig for progresjonen

Noen kan oppleve det som litt vanskelig å fortelle omverdenen om hvordan de har det, i en situasjon der de er rammet av langvarig utmattelse.

– Det kan føles veldig sårbart å vise seg frem og si fra om de behovene man har, sier psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen.

Linn Therece har vært åpen om diagnosen og symptomene sine med omgivelsene rundt, og har et godt samarbeid med arbeidsgiveren sin, der hun opplever både god forståelse og tilrettelegging. Hun opplever dessuten at åpenheten fra hennes og Eiriks side har vært veldig viktig for hennes progresjon.

– Det er en veldig takknemlig situasjon å være i når omgivelsene forstår litt - eller i hvert fall prøver å forstå litt - av de utfordringene som kan følge med en slik utmattelse.

Hun vil gjerne oppfordre og oppmuntre alle til å være så åpne som de er komfortable med.

– Man må jo selvfølgelig være i stand til å sette ord på det og ville dele. Men jeg har i hvert fall veldig positive erfaringer med å klare det.

Eirik legger til at åpenheten har vært en egen reise for paret.

– I starten tenkte vi jo at dette var noe som gikk over, og at det ikke var noe vi trengte å si så mye om. Men etter hvert ble det stilt spørsmål rundt ulike valg Linn Therece og vi som par tok, og da opplevde vi at vi gjorde det enklere for oss selv ved å være åpne.

 

Hva vil det si å prestere?

Eirik forteller at en av Linn Thereces styrker er at hun er en person som ønsker å prestere.

– Men det vil også si at når du blir syk, føler du fort at du ikke får prestert så bra som du hadde tenkt. Og hvis den prestasjonsiveren er stor, blir fallet desto høyere. Jeg tror vi alle kan bli mer bevisst på hva det egentlig vil si å prestere.

Psykologspesialist Ellen Karlsson Jansen er enig.

– Vi har jo veldig lett for å måle selvfølelsen vår etter prestasjoner og hva vi får til. Og det er noe jeg tenker er viktig å jobbe med.

Hun har snakket med veldig mange som synes at dette er en vanskelig del.

– Det er vanlig å spørre seg selv «hvem er jeg nå da, når jeg ikke kan prestere og gjøre som det jeg er vant til?». Og da kommer vi tilbake til denne redefineringen dere har snakket om, og spørre seg «men hva er det viktigste i livet mitt og vårt?»

Linn Therece tror det er viktig å ha et bevisst forhold til hva som gir deg livskvalitet.

– Dersom man får det til kan man prøve sette opp måleparametre for hva som gir livkvalitet, og være litt tro mot de. Før jeg ble syk kunne et måleparameter for eksempel være antall menneskelige interaksjoner og sosiale arrangement vi hadde i løpet av en dag eller en uke. Og hvis det er det viktigste, kan livskvaliteten synke brutalt fort på veldig kort tid. Så det å sammen ha funnet ut hva som nå er viktigst for oss, det har funka!