Publisert 14. november 2023 | Faglig ansvarlig overlege Guri Majak, Oslo Universitetssykehus. Medisinskfaglig ansvarlig endokrinolog Mikkel Peter Høiberg, Sørlandet sykehus

Endometriose er en kronisk sykdom som rammer én av ti kvinner. Den kan gi store smerter og påvirke mange sider av livet. I denne episoden snakker vi om hvordan man kan takle en hverdag med endometriose. 

Gjest i studio i denne episoden er overlege ved gynekologisk avdeling på Ullevål sykehus, Guri Majak og Martine Røsten Aune, som har stått fram med sin endometriose, og som i tillegg har engasjert seg i kvinnehelse i mange år og skriver en masteravhandling om kvinnehelse og endometriose. 

Martine Røsten Aune (til venstre) og Guri Majak (til høyre).
 

– Hverdagen kan jo til dels være litt uforutsigbar fordi jeg ikke helt vet hvordan kroppen min vil være eller reagere, sier Martine Røsten Aune.  

– Før jeg fikk behandling hadde jeg veldig dårlig perioder, jeg ble også alvorlig syk på slutten, hvor jeg da var sengeliggende. Det var mye ambulanse, legevakt, sterke medisiner hver dag, og egentlig bare total tap av livskvalitet. Jeg hadde vært ganske aktiv og levd med smertene. Jeg bet tennene sammen i mange år, til det bare ikke gikk lenger. Da måtte jeg avbryte studiet mitt i Argentina. Jeg ble flydd hjem, mamma måtte komme og hente meg, jeg var så dårlig. 

Å spille på lag med kroppen 

– Etter det var jeg kjempedårlig i mange måneder, forteller hun videre.  

– Det tok tid å klare å komme seg på bena igjen og lære seg å leve med det. Etter en ganske lang stund med prøving og feiling for finne ut av hva som fungerte for meg, og i tillegg operasjoner, har jeg fått livskvaliteten min tilbake. Selv om jeg føler at livet kanskje ikke har blitt helt sånn som jeg så for meg at det skulle bli, har det allikevel blitt veldig bra, sier Martine. 

Martine opplever at det krever en stor grad av aksept for situasjonen hun står i, og for sykdommen.

– Å akseptere at sånn er livet; jeg har den sykdommen jeg har, jeg har de symptomene jeg har, og så prøve å finne måter å leve med det på. Å gi seg selv den fleksibiliteten jeg trenger. Jeg merker at jeg må legge inn pauser i hverdagen min. Kanskje rett og slett sove en time på dager hvor jeg har smerter eller mye betennelse i kroppen, Jeg må kanskje avlyse ting, gjøre endringer. Hvis jeg skal noe viktig, så spiser jeg gjerne bare brødskiver, så jeg ikke blir dårlig, for endometriosen påvirker også tarmsystemet mitt. Det er mange sånne småting jeg har funnet ut at jeg må gjøre for å spille på lag med kroppen min. Jeg må gi den best mulig mulighet til å kunne fungere. Da går det lettere. Det er også viktig å være snill med seg selv og ikke si «fy søren, jeg får ikke til noen ting,», men heller tenke «oi, det er ikke rart at jeg er sliten nå, jeg har fått gjort så mye til tross for at kroppen gir så mange utfordringer. Nå trenger jeg en liten pause». 

– Hadde vi ikke hatt hjerne, hadde vi ikke hatt smerte 

Det krever en del psykisk og mental styrke og å klare å forholde seg til en sånn kronisk smertetilstand? Har du gått til psykolog?  

– Ja, vi kan godt snakke om at jeg har gått til psykolog, og jeg har også gått på smerteklinikk. Jeg har fått hjelp av flere ulike tilbud, både psykomotorisk fysioterapeut og psykolog. Jeg tenker det er kjempesunt å gå til psykolog. Det burde være en del av tilbudet til endometriosepasienter, tenker jeg, for det er kjempekrevende å leve med smerter. Det er mange aspekter ved sykdommen som er kjempekrevende å skulle takle mentalt. Jeg har hatt veldig god nytte av psykolog, og tror at jeg i stor grad kan takke denne hjelpen for oss at jeg klarer å leve med sykdommen så godt som jeg gjør.  

– Denne sykdommen rammer mange, og den rammer veldig ulikt, med ulik grad av smerter, sier overlege Guri Majak.  

– Hos de pasientene hvor det utvikles en kronisk smerteproblematikk, er det ganske mange mekanismer som skjer i hjernen. Hadde vi ikke hatt hjerne, hadde vi ikke hatt smerte. Fordelen er at i motsetning til mye annet, er hjernen ekstremt plastisk, den er faktisk i stand til å endre seg hvis man jobber for det. Men da må man jobbe i knallhardt.  

Guri forklarer at hun innimellom bruker ordet fantomsmerte for å beskrive en situasjon hvor man har fjernet det som er synlig sykdom, endometriosevevet som har vært generatoren eller utgangspunktet for smerten.

– Det er ikke noe aktiv sykdom igjen, men likevel har pasienten mye vondt. Det handler om at nervebaner har blitt rene firefelts motorvei mellom magen og hjernen. Hjernen er der for å beskytte oss, så den blir ekstremt var og sensitiv, og selv det å ha luft i tarmen eller en full blære kan bli ekstremt smertefullt. Hjernen blir hypersensitiv og sier ifra om absolutt alt. Det er gjort fine studier med magnetrøntgenbilder av hjernen hos pasienter med endometriose hvor man ser at de hemmende signalene som friske folk har når de får vondt, er helt borte hos disse pasientene. Dermed vil de etterhvert tåle mindre av for eksempel temperaturendring og trykk. Alt vil i prinsippet kunne oppleves som alvorlig smerte. Smerte er jo en reell opplevelse, men det å kunne jobbe med både psykologiske mekanismer, fysioterapi, pusteteknikk og med den parasympatiske delen, «hviledelen», av nervesystemet vårt, kan være med å løfte hverdagen i en bedre retning. Selv om det ikke er noen kur for sykdommen. Å jobbe med kosthold og andre inflammasjonsdrivere i kroppen kan også være med å trekke i riktig retning. 

 
Guri vedkjenner at det kan høres ut som en litt banal ting når man hører om at du skal puste deg ut av det, eller tenke deg ut av det.

– Det kan høres banalt ut, men det er en beinhard jobb - som om du skulle ha tråkket opp en ny sti i en viltvoksende skog. Det er en jobb som krever systematisk avsatt tid og prioritering. Det er ingen enkel ting å gjøre, fordi man er som regel ofte er ganske så nedkjørt når man skal starte på den jobben. Det å ha noen ved sin side som kan hjelpe til, i hvert fall i starten, tror jeg er kjempeviktig.  

Overlegen minner om at vi nå snakker om de som har en alvorlig smerteproblematikk, og at det langt fra er alle som har det slik. 

– Men om det går syv år før du er i nærheten av å få noe smertelindring som egentlig funker, så har det blitt firefelts motorveier i hjernen - det er ikke til å unngå. Det er derfor jeg personlig har valgt å ha mye fokus på de yngste, fordi man må inn med alle skyts tidlig nok til å prøve å forhindre at det blir denne typen smertemekanismer, sier Guri Majak. 

Å våge å utfordre smertene 

Martine, du gikk lenge med smerter før du fikk hjelp. Hvordan har du jobbet med dette?  

– Det er jo en slags misoppfatning det der at jo mer smerte du har opplevd jo tøffere blir du, men det er jo helt motsatt. Du blir jo bare mer sensitiv, sier Martine.

– Jeg hadde helt avkoblet magemuskulatur etter mine operasjoner, jeg klarte ikke å ta situps, jeg klarte ikke å engasjere kjernemuskulaturen min. Jeg trente en del med personlig trener for å rett og slett lære meg å tørre å puste i magemuskulaturen og kunne bruke den. Jeg kunne få reaksjoner når vi skulle prøve å gjøre øvelser som engasjerte magemuskulaturen. Jeg kunne nesten begynne å gråte, og jeg kunne få økt puls og reaksjoner som ligner reaksjoner på posttraumatisk stress. 

Hun forklarer at det å oppleve å ha sterke smerter i så mange år og ikke bli hørt og å ikke ha kontroll over kroppen sin, kan skape et traume både psykisk og fysisk i kroppen. Hun har måttet jobbe meg gjennom det, med å deaktivere nervesystemet litt fordi hun har et altfor overaktivert nervesystem. Altså måtte hun lære kroppen at smerte ikke er farlig, og til å våge å gjøre ting man har prøvd å unngå.. 

 
– Selv om man kanskje plukker vekk bare en liten del av det totale smertebildet, blir det som står igjen mer håndterbart. Jeg har gjort det både ved å trene med personlig trener og å gå til psykolog og virkelig jobbe gjennom disse tingene. Jeg har også prøvd å utfordre kroppen min litt, for eksempel ved å isbade. Det å gjøre ting som trigger, som jeg synes er kjempeubehagelig i starten, har lært meg at jeg faktisk klarer å ta kontroll over kroppen min i en smertesituasjon. Det har også gitt meg mestringsfølelse.  

Martine Røsten Aune forteller sin historie om å takle en hverdag med endometriose. I samtale med overlege ved Kvinneklinikken på Oslo Universitetssykehus, Guri Majak.

Mestringskurs 

– Vi er opptatt av at man har endometriose, men man er ikke endometriose, forteller Guri. 

– Vi har et mestringskurs for pasienter og pårørende nå. Der snakker vi blant annet om det som er utfordrende og om det å ikke ha kontroll. Å føle at man har mistet kontroll over hverdagen, å oppleve angst for at man plutselig skal bli verre. Det å ikke kjenne sine egne grenser helt, når skal man pushe seg, når skal man hvile? Alt det der er vanskelige greier. Det er også vanskelig for pårørende å kjenne disse grensene. Derfor er det så godt at Martine med her i dag, fordi hun viser at det går an, selv om det tar tid og er mye jobb. 

 
Guri sier at aksept også viktig: å tillate seg selv å ha den kroniske sykdommen som man har.

– Men vite at den som kommer ut på den andre enden er en helt annen person. Det blir ikke sykdommen som blir identiteten, men du får lov å igjen finne fram til det som er deg og få en litt annen livskvalitet. Og samtidig tillate at noen dager er dårligere, sier Guri. 

Kan pasienter som bor andre steder i landet henvises til mestringskurs hos dere, hvis det ikke finnes et tilbud der det bor? 
 
– Ikke per i dag. Men vi har jobbet mye med kursprogrammet sånn at det skal treffe pasienter og pårørendes forventning, og har nå et ganske ferdig konsept. Nå når vi også får en nasjonal kompetansetjeneste for endometriose, er det naturlig å legge noen av de digitale ressursene inn der, slik at det blir lett tilgjengelig. Her vil det også finnes informasjon og verktøy for pårørende. 

Endometrioseforeningen og de pårørende 

– Endometrioseforeningen er helt fantastiske, det er en kjempefin organisasjon hvor man kan få mye støtte, de er også der for pårørende, sier Martine  

– Bare det å kunne føle en tilhørighet og få en bekreftelse fra noen som forstår hvordan det har vært å være plaget i så mange år, er fint. Så mye smerter kan være skremmende, også for pårørende. Jeg kan virkelig anbefale Endometrioseforeningen!  

 
Guri påpeker at pårørende kan bidra veldig positivt med trygghet og en støtte. Samtidig kan de også i verste fall være forsterkende for frykt, hvis de også blir veldig engstelige. Så pårørende er en veldig viktig brikke og de trenger også veiledning og verktøy. 

 
– Hvis man for eksempel skal stifte et partnerskap og kanskje begynne å planlegge en familie, så er det noe man skal snakke om. Hvordan vil sykdommen prege oss? Man er jo et team, og når den ene delen av teamet er periodevis alvorlig syk, så rammer det jo hele familien. Det er viktig at man som pasient blir kjent med seg selv og sine behov, og klarer å identifisere hva man selv trenger. Da kan man også bli i stand til formidle til andre at man er nødt til å ta hensyn. Det er viktig at pårørende også forstår, at man har en god dialog om det. Det ikke går an å «flinke seg ut» av denne sykdommen og ta seg sammen hele tiden, man må være ærlig, sier Majak.

Smertestillende, trygt og uten skam 

Martine vil gjerne understreke viktigheten av smertestillende medisiner. Det er veldig mye skremsel rundt bruk av sterke smertestillende. Det er jo selvfølgelig nødvendig å være oppmerksom, da det kan føre til avhengighet, og derfor er det viktig å ha en lege du kan stole på gir deg god veiledning, forteller hun.

– For min del er det nødvendig å ta smertestillende i perioder. Jeg har vært for redd for å ta dem. Jeg måtte ha en ordentlig prat med legen min og få vite veldig konkret og nøyaktig hvordan jeg kan bruke de medisinene. Hun følger meg opp slik at jeg kan føle meg trygg på at det er trygt for meg. Det handler også om å finne en balanse mellom når skal jeg ta smertestillende og holde senga og når jeg skal pushe meg. Det er godt å ha en god dialog med og støtte fra lege. 

Guri er enig:
 
– Det med sterke smertestillende er jo, som du sier, noe man skal forsøke å holde på et lavt nivå. Også fordi det mister litt av effekten sin etter hvert. Men det er klart at det er mange som har behov for å ha smertestillende også i sin verktøykasse, styrt av en lege. Man skal ikke føle det som et nederlag om man må bruke smertestillende. Samtidig skal det ikke brukes i stedet for annen behandling som kan gjøre deg bra, sier hun.

Yoga eller senga? 

 – Jeg er jo veldig for det å prøve å trene, prøve å gjøre yoga, prøve å puste, være ute i naturen, gjøre sunne ting for seg selv, sier Martine, – Men jeg hadde aldri klart de tingene uten smertestillende. Det er veldig viktig for meg å poengtere at det er ikke sånn at man bare kan gjøre yoga, og så blir alt bra. Det kan være nødvendig med en kombinasjon av ulike ting. Noen dager må jeg ta smertestillende, holde senga og bare ligge med varmeflasken. Det er det eneste jeg får til. Men så er det andre dager hvor jeg kan trene, eller hvor jeg kan være ute, og jeg kan gjøre mye som vil hjelpe i det store bildet.  

 
En annen ting Martine synes er viktig å snakke om er det å bli redd for smerten.

– Hvis man lærer seg å bli mindre redd for smerten, så gjør ikke det at smerten nødvendigvis er mindre vond. Men det kan gjøre at den blir mindre skummel. Men det er allikevel veldig viktig. For meg har det gjort at opplevelsen av smerte totalt sett blir lettere å håndtere, ikke fordi det blir mindre vondt, det blir bare rett og slett en mindre skummel opplevelse.. 

Guri bekrefter at dette er viktig.

– Når skal man prøve å strekke seg litt, prøve å gå litt utenfor sin egen komfortsone for å få møtt folk eller deltatt på ting? Hva er det verste som kan skje er? Jo du får vondt. Det er ikke farlig. Den der angsten for smerte gjør at man begrenser seg mer og mer. Det er ikke sånn at du kan begrense deg en gang, de grensene vil bare bli snevrere og snevrere. Så det å jobbe med å tørre å utforske, som du sier, Martine. Å prøve ut hva pusten gjør med smertene, hva bevegelser gjør med smertene. Man låser gjerne av nesten hele kroppen hvis man har hatt store smerter lenge. 

– Be om hjelp, finn hjelp. Det er en stor jobb å gjøre dette alene, legger Guri til. 

– Vi har snakket om smertepoliklinikk og psykomotorisk fysioterapi. Vi kan også nevne bekkenfysioterapi. Noen har virkelig behov for å få muskulær kontakt igjen i bekkenet, få god blodgjennomstrømning i bindevevet som omkranser alle disse nervene som er med på å gjøre det vondt. Dette kan en bekkenbunnsfysioterapeut hjelpe med. Psykomotorisk fysioterapi jobber på en litt annen måte igjen, så man må finne ut hva man trenger. Kanskje skal man gå til begge deler. Smerter kan ha mange generatorer. Selv om endometriose var utgangspunktet, så kan smerte etter hvert komme av mange ting som man må ta tak i, avslutter Guri.

 
Martine, hva er det viktigste vi har snakket om? 

 
Noe av det viktigste man kan gjøre er å tro på seg selv og være god mot seg selv. 

Etter å ha blitt så avvist i så mange år, slik mange opplever, kan man føle at det er vanskelig å akseptere seg selv og hva man opplever. Man må si til seg selv at «jeg fortjener hjelp, og jeg trenger hjelp».  

Jeg tror noe av det viktigste man kan gjøre er å ta den plassen og si «men jeg trenger å gå til bekken- fysioterapeut. Jeg trenger å gå til sexolog. Jeg trenger å gå til psykolog», altså å ta den plassen og tørre å ta vare på seg selv rett og slett.