Publisert 25. mars 2021  | Medisinskfaglig ansvarlig Tone Skaali, seksjonsleder, overlege spes. psykiatri, PhD, Oslo universitetssykehus. 

Hvordan er det å være pårørende og hvordan kan vi stå opp for oss selv, vi som er pårørende?

Hvordan kan vi gi støtte til pårørende, vi som er helsepersonell?

I denne episoden får du vite mye om å være nettopp pårørende og hva forskningen sier om temaet.

Torill Knutsen Øy har vært pårørende i mange år, hun er det fortsatt. I denne episoden forteller hun levende om hva det har kostet, men også hva hun har lært. Hun deler sine erfaring til andre pårørende. Hennes opplevelser støttes av Una Stenberg sin forskning.

Torills nære har hatt og har en alvorlig sykdom. Andre har kanskje vært pårørende i en kortere fase i livet p.g.a akutt sykdom. Mange ting vil likevel være det samme - som f.eks. å lære seg å snakke tydelig og kreve forståelige svar fra helsepersonell. Som pårørende trenger du også å bli ivaretatt og trygg, slik at du kan være den beste pårørende for den som trenger deg.

Torills mann hadde muskelsykdommen Dystrophia Myotonic type 1, datteren har også samme diagnose. Torill forteller om sorgen, ansvaret og jobben hun har gjort for å ivareta mannens og familiens helse gjennom 40 år.

Pårørende forteller at de opplever ensomhet og sorg, en sorg som starter lenge før man er etterlatt, den starter når sykdommen kommer, og mange beskriver det som om livet - alt, stopper opp.

Pårørende kan bli syke av å være pårørende
Det er dokumentert at pårørende med stor omsorgsbelastning har større helseproblemer. Noen ganger større enn pasienten. Særlig søvnforstyrrelser, depresjon og smerteproblematikk. Torill forteller at hun ble utslitt uten å egentlig skjønne det selv. For fokuset er jo på den som er syk.

Støtte til pårørende er støtte til pasienten
Får pårørende støtte, vil de også kunne være en bedre støtte for pasienten. For mange pasienter, spesielt de som har en sjelden diagnose, er pårørendes støtte helt nødvendig for at pasienten skal kunne bli ivaretatt på best mulig måte. Pårørende er ressurspersoner, det kan være avgjørende at de når fra med sin spesialkunnskap om pasienten. Det kan til og med være livsviktig!

Rettigheter for pårørende
Loven om kommunehelsetjeneste sier at pårørende skal bli hørt, men det er ikke alltid tilfelle at pårørende opplever det slik. Helsedirektoratet har også skrevet en pårørendestrategi som kom i desember 2020. Den beskriver flere tiltak som skal bidra til at pårørende blir sett som en ressurs.

Kursendring
Una Stenberg har i løpet av sin forskning snakket med mange pårørende. Hun sier
- Sånn som jeg opplever det, så er det en kursendring i helsevesenet, men jeg pleier ofte å tenke på det som et tungt lasteskip; selv om du har en stor kursendring vil det fortsette rett fram en ganske god stund. Så jeg har håp og tro på at det vil bli veldig mye bedre. Men i praksis er det masse å gå på som ikke er bra nok.

Torills viktigste erfaringer oppsummerer hun slik

• lære seg å snakke høyt og tydelig og på en måte som gjør at man får tillit i møte med det offentlige.
• Husk på egne behov

Torill forteller om plakaten «Mine pusterom», der hun har en liste med ting som er bra for henne, som å gå i naturen, spise sunt, snakke pent til seg selv, skrive takknemmelighetsdagbok

-  Det er faktisk litt utrolig, men dette hjelper for å endre fokus til det som er bra, sier Torill. Og ja, det er ikke lett, av og til glemmer jeg det litt, men så tar jeg tak i det igjen fordi jeg kjenner det gjør godt.

Noen å snakke med?
Undersøk om det finnes pårørendegrupper eller selvhjelpsgrupper i ditt nærmiljø, undersøk i kommunen eller på sykehuset. I slike grupper kan du møte andre med samme behov og erfaringer. 

Nettsider til hjelp for pårørende

• Finn hjelp der du bor se  Parorendesenteret.no
• Materiell og aktuelt stoff for deg som er pårørende se Pårørendealliansen
• Pårørendes rettigheter se Helsenorge

Una Stenbergs forskning om pårørende
Se forskningsartikkelen her