Publisert 20.juni 2024 | Faglig ansvarlig Kjersti Tveten, spesialrådgiver ved Diakonhjemmet sykehus. Medisinskfaglig ansvarlig endokrinolog Mikkel Peter Høiberg, Sørlandet sykehus

 

Ung og alvorlig syk

Å rammes av alvorlig langvarig sykdom i ungdomsårene er spesielt krevende. Som unge er vi i en brytningstid fra barn til voksen, og store forandringer skjer både i kropp og sinn, og ikke minst sosialt. Mange tar i den alderen livet for gitt, og forholder seg i liten grad til sykdom og død. Men for noen blir dette en realitet for en periode eller kanskje for resten av livet. Hele familien kan oppleve sjokk og sorg – hverdagen snus på hodet for alle sammen. Hvordan kan man komme seg gjennom det? Og hvem er man når man ikke lenger kan gjøre det man gjorde før, og som var så viktig for en?

Glenn Fletcher ble syk som 17-åring. Under et utvekslingsår i Tyskland befant han seg på en festival sør i landet. Han satt rundt et bål med vennene sine og grillet, da han helt plutselig fikk et epileptisklignende anfall.

– Jeg våknet opp på sykehuset dagen etterpå, og visste ikke en gang hvor jeg var. Jeg trodde på et tidspunkt at jeg var bortført av romvesener, for alt jeg så var kritthvite vegger og jeg skjønte ingenting. Jeg var veldig desorientert og hadde fått noe som kalles Brocas afasi, som vil si at man forstår ord men har mistet evnen til å snakke. Det var veldig skremmende, sier Glenn.

På dette tidspunktet hadde Glenn knapt vært på et sykehus før, og han syntes det var litt spennende at kroppen kunne oppføre seg på denne måten.

Faren hans hastet ned fra Norge, og var på plass på sykehuset i Tyskland raskt etter at Glenn hadde våknet. Dette føltes betryggende. De ble på sykehuset i omtrent en uke, og fant etter hvert ut at Glenn hadde en hevelse i hodet de mistenkte for å være hjernehinnebetennelse. Hjemme i Norge ble det gjennomført ytterligere nevrologiske undersøkelser, men da det ikke ble avdekket noe fikk han lov til å reise tilbake til Tyskland for å fullføre skoleåret.

     

        Bilde: På sykehuset i Tyskland. Faren var på plass til Glenn våkna.

På sommeren reiste Glenn på familieferie til USA. Det var her han møtte på de aller heftigste kreftsymptomene. På besøk hos tanta si i New Hampshire begynte han å føle seg uggen og rar. Han mistet etter hvert følelsen og bevegelsen i kroppen, og ble hentet i ambulanse. Etter en ny uke med undersøkelser på sykehuset i USA ble det funnet ondartede celler i spinalvæsken. Dagen etterpå ble han fløyet tilbake til Norge.

Legene slet med å finne ut hvilken type kreft Glenn hadde. Ved en feiltagelse var han satt på en ganske høy dose Prednisolon over for lang tid, noe som gjorde det vanskelig å oppdage endringer i hjernen på MR-bildene. Men etter å ha trappet ned på medisinen, kunne de omsider se at han hadde en svulst i lillehjernen – i cerebellum.

– Det var en rar opplevelse å få den diagnosen. Men samtidig var det også greit, fordi jeg hadde gått i flere måneder med disse paralysene etterfulgt av så ekstreme hodesmerter at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Så det var en lettelse å få en diagnose, så jeg endelig kunne starte på en behandling som kanskje kunne hjelpe mot dette, sier Glenn.

Han tenkte at han nå kunne fortsette som før, fullføre videregående skole og fortsette med idrett og være sosial med venner. Sånn ble det ikke. Livet hans ble snudd på hodet. Etter operasjonen fikk han strålebehandling i hele sentralnervesystemet og ble satt på en heftig cellegiftkur. I løpet av en periode på 2-3 måneder gikk han fra å veie 70 kilo til knappe 50. Han sluttet å spise og kastet opp hver dag. Han måtte få sondeernæring.

– Jeg hadde vel tre sånne slanger i nesa. Jeg kasta dem jo bare opp, og da var det ofte pappa som måtte dra de ut. Så man kan vel si at jeg fikk en litt annerledes type ungdomstid enn de rundt meg. Mens de var ute og festa og feira russetid, var jeg hjemme og kjempa for å få i meg nok kalorier, sier Glenn.

                                               

                                 Bilde: Glenn ligger utslitt på sengen på Radiumhospitalet etter behandling.

Kvalmen vedvarte i lang tid. Samtidig slet Glenn veldig mye med kognisjon - altså planlegging, konsentrasjon og oppmerksomhet. Bare det å se på TV ble en enorm belastning, og han klarte bare 10-15 minutter før han ble så utslitt at han måtte legge seg ned og sove. Han slet også motorisk, og han kunne på et tidspunkt ikke gå selv. Muskelmasse forsvant samtidig som han slet med neuropati i beina og fingrene i lang tid.

– Jeg husker godt et tidspunkt, kanskje på mitt aller verste, da jeg bare ble trillet inn på et baderom på sykehuset og spylt ned, fordi jeg ikke kunne vaske meg selv lenger. Så det var en ganske drøy omstilling da, på veldig kort tid. Fra å ha veldig klare fremtidsplaner til å plutselig bli sendt tilbake til steinalderen sånn utviklingsmessig. Det var en omfattende prosess kan du vel si.

 

Brytningstid

Kjersti Tveten er kreftsykepleier og har lang erfaring med å jobbe med alvorlig syk ungdom. Hun forteller at ungdom er ekstra sårbare, fordi de er i en spesiell fase av livet hvor de går fra å være barn og avhengig av foreldre og andre omsorgspersoner til et voksenliv der de skal være selvstendige.

– Akkurat de årene er en brytningstid hvor man skal frigjøre seg fra foreldrene, og venner får en mye mer sentral plass i livet. Ofte kan det virke katastrofalt å bli stående utenfor den vennegjengen og hverdagen som de er opptatt av da, sier Kjersti.

Sykdom og lange sykehusopphold kan utfordre identitetsutviklingen og føre til mange omveltninger og tap. I en fase i livet der uavhengighet og planlegging av fremtiden står sentralt, blir ungdom satt tilbake og ofte tvunget til avhengighet av foreldre eller andre omsorgspersoner. Derfor er der så viktig å opprettholde kontakten med venner og skole/arbeidsplass.

Kjersti har erfart at det ikke er uvanlig at ungdom går lenge med symptomer før de kommer i behandling, slik som Glenn gjorde.

– Jeg vil tro at dette handler litt om at kroppen er i endring i disse årene. Hva kan du forvente? Er dette normalt, eller er det sykdom? Jeg opplever at ungdom ofte kommer sent i behandling fordi det kan være vanskelig å forstå hva som skjer i kroppen.

       

Bilde: Glenn Fletcher (t.v.) og kreftsykepleier Kjersti Tveten (t.h.) gir deg råd om hvordan å mestre å bli alvorlig syk som ung.

 

Venner

Fra Glenn ble operert i 2012 tok det fire år før han begynte å kjenne på selvstendighet igjen. I en lang periode lå han for det meste bare på sofaen. Han klarte ikke reise seg opp på egenhånd, og lillebroren hans var ofte den som hjalp til å løfte ham opp, knyte skoene hans og ta han med på kjøkkenet. Først i 2016 begynte han å kunne bevege seg fritt omkring, og føle seg trygg nok til å dra inn til byen og treffe venner, uten å forsikre seg om at foreldrene hans kunne hente han i bil ganske umiddelbart.

Det kan være utfordrende å opprettholde vennskap i en periode der ditt eget liv blir satt litt på vent på grunn av alvorlig sykdom. Glenn har hatt noen veldig gode venner som har stått ved han gjennom hele sykdomsperioden, og andre som gradvis har forsvunnet. Det opplevdes vondt, og han følte seg veldig alene i tilværelsen sin.

– Du står der og ser at alle vennene dine fortsetter livene sine som normalt, får seg kjæreste, flytter ut, begynner å studere – mens du fortsatt prøver å komme deg til kjøkkenet for å lage deg en brødskive eller komme deg en tur ut i hagen.

– Noe av det viktigste vi gjør på sykehuset er å oppfordre pasientene til å holde kontakt med venner, prøve å være den som er litt sjef i eget liv og ta initiativ. Når man sier noe om at «jeg trenger deg» har man i hvert fall lagt til rette for at de rundt skal føle seg velkommen til å være en del av det som skjer, også innenfor sykehuset, sier Kjersti.

Glenn klandrer ikke de vennene som ikke var like mye til stede for han.

– Livet deres fortsetter jo. Og så er man i en ung alder, der det kan være vanskelig å ta kontakt med en som man tidligere har sett på som en helt annen person. Og det de ser nå er en veldig syk person, uten hår, hvit i ansiktet, som veier knapt 50 kilo. Jeg kan jo tenke meg at det er litt traumatiserende for noen å se hvordan en person kan bli så syk på så kort tid.

Glenn fikk heldigvis også mange nye venner gjennom organisasjonen UngKreft. Der møtte han andre på sin alder som befant seg i situasjoner lik sin egen. Det ga dessuten mye håp å snakke med andre som hadde vært gjennom samme type behandling som han, og det å kunne se hvor langt de hadde kommet i rehabiliteringen og kanskje få noen tips til hvordan håndtere kvalme og andre utfordringer som fulgte av sykdommen og behandlingen.

 

Åpenhet

Åpenhet har vært en viktig mestringsstrategi for Glenn. Han har vært veldig åpen rundt sykdommen sin og hvordan han har det med både familie og venner.

– Den første timen jeg hadde med den nye klassen min stod jeg fremst i klasserommet, presenterte meg selv og forklarte min situasjon og hvorfor jeg var så kjekk som jeg var på det tidspunktet. Jeg sa til de andre elevene at de bare kunne ta kontakt med meg hvis de lurte på noe, og at jeg var åpen rundt hva jeg hadde vært gjennom.

Glenn tror dette var med på ufarliggjøre det hele, men også å forebygge spekulasjoner og ryktespredning. Slik tok han eierskap over sin egen sykdom og følte på mer kontroll. Han er stolt over hvordan han har klart å mestre sykdommen og all bagasjen han har med seg.

 

Akseptasjon

Det var en prosess å komme dit Glenn er mentalt nå. På starten av sykdommen virket alt meningsløst. Å være 20 år gammel og det eneste du gjør hver dag er å stå opp, kaste opp, prøve å spise noe, og legge deg på sofaen og kanskje se litt på TV, virker helt meningsløst. Fremtidsplanene du en gang hadde virker uoppnåelige. Men på et tidspunkt bestemte Glenn seg for å begynne å akseptere at ting var som de var, å akseptere det han hadde vært gjennom, og ikke fokusere så mye på det som skjedde rundt han og hva andre fikk til.

Han gikk inn i sin egen boble. Han re-evaluerte og re-prioriterte sine verdier og mål i livet, og fokuserte på det som ga han en følelse av mestring.

– Å skulle gå fra å ønske å bli håndballproff til å ha som mål å klare å gå ut i hagen tre ganger i løpet av en dag, sette seg litt i sola, ta et glass vann uten å kaste opp – da måtte jeg grave dypt. Men det var litt sånn det begynte. Jeg tok små steg og prøvde å ikke fokusere så mye på de rundt og det de fikk til. For når man blir rammet av en så omfattende sykdom er det jo egentlig ikke rasjonelt å sammenligne seg med andre som ikke har vært gjennom det samme som deg. Så da jeg klarte å snu tankegangen til at «sånn er livet mitt nå, og jeg må klare å finne en måte hvor jeg kan leve godt til tross for de begrensningene jeg har», ble det mye lettere å fokusere på det positive.

                                                 

Bilde: Glenn slapper av, full av mestringsfølelse, etter å ha klart å gå en tur i skogen igjen. Han brukte fire timer på å gå en løype han tidligere kunne løpe på 15 minutter. Likevel var dette en milepæl.

Kjersti Tveten er helt enig i at aksept er en viktig del av å mestre alvorlig sykdom.

– En aksepterende holdning til en selv og omgivelsene åpner for endring og vekst. Tanker og følelser du ikke ønsker å ha, eller bitterhet over situasjonen, kan gjøre at det tar lenger tid å komme seg etter en traumatisk hendelse. Det stjeler energi og oppmerksomhet. Du kan jo ikke gjøre noe med at du ble syk, men du kan gjøre noe med hvordan du forholder deg til det. En god strategi er å ha oppmerksomhet på det du kan påvirke fremfor det du ikke kan endre.

Glenn har alltid sett på seg selv som en optimist, og beskriver seg selv som en Indiana Jones-type. Han begynte å se på rehabiliteringsprosessen som en utfordring – på noe som skulle være hans livs største eventyr, hvor han kunne se hvordan han selv fungerte mentalt og fysisk. Han ble mer og mer nysgjerrig på hvor mye han kunne få til, til tross for denne utfordringen. Han begynte å se på det som en utviklingsprosess.

– Jeg tenkte på at gjennomsnittsalderen til en voksen mann er mellom 78 og 82 år, og at jeg i løpet av denne tiden med sykdom ville bli proppet full med så mye livserfaring som ingen andre på din alder, og heller ikke mange eldre, har. Da ville jeg sitte med en livserfaring ingen andre har, som jeg kunne bruke i resten av mitt liv. Jeg klarte å se at det kanskje var noe verdi i å ha hatt en så alvorlig sykdom.

I dag studerer Glenn psykologi, og tenker at han vil få god bruk for sine personlige erfaringer i yrket.

– Jeg vil påstå at jeg stiller sterkt når jeg skal møte andre som befinner seg i en veldig sårbar situasjon, når jeg ikke kun har det teoretiske forståelsen, men også har kjent det selv på kroppen. Jeg vet hvordan kroppen blir, hvilke emosjonelle uttrykk man går gjennom, hvilke tanker man får. Jeg vil ha et helt annet forståelsesgrunnlag. Forhåpentligvis vil dette være en styrke i det yrket jeg skal inn i.

 

Ta imot hjelp

Glenn klarte å snu tankegangen på egenhånd, men det vil være ulikt hvordan ungdom møter en så alvorlig situasjon. Kjersti Tveten understreker at det er en lang prosess fra du rammes av alvorlig sykdom og livet snus på hodet til du faktisk klarer å se at det går an å gjøre noe med det, og at du kan leve et godt liv til tross for det som har skjedd. Hun minner om at helsepersonell også har et ansvar for å finne ut hva som er viktig for pasientene der de er når de er der.

–  Vi oppfordrer både pasienter og pårørende til å se på hvem de har i nettverket sitt som kan være en ressurs, sier Kjersti.

For dette rammer jo ikke bare den som er syk, men det får ringvirkninger for hele familien. Ofte er det slik at den ene forelderen er med på sykehuset, mens den andre opprettholder hverdagen for resten av familien hjemme. Det har ofte store omkostninger for alle, og mange vil trenge både praktisk støtte og hjelp, men også hjelp til å bearbeide.

– Vi oppfordrer sterkt til å ta imot hjelp av psykolog, sosionom eller en annen god person underveis. Vit at du har rett på det!

                                                             

                      Bilde: Glenn og lillebroren hans på tur på sykehusområdet på Akershus universitetssykehus

Kreftforeningen har gjort en studie en gang hvor de så på hva ungdommene hadde opplevd som mest belastende ved å ha gjennomgått en kreftbehandling. Da svarte de at det var å ha skyldfølelse overfor familien fordi livet ble satt på vent – ikke bare for den som er syk, men også for de rundt.

Glenn kjenner seg igjen i dette. Rehabiliteringsprosessen hans var lang, og han kjente på at familien rundt brukte enorme ressurser på å hjelpe han, og at de ikke fikk tid til å gjøre andre lystbetonte aktiviteter. Han tenkte også mye på sin yngre bror, som ikke fikk den samme oppmerksomheten som han kanskje skulle ønske.

– Men jeg kunne ikke noe for den situasjonen jeg var i, så det var liksom ikke så mye jeg kunne gjøre med det heller. Man gjør så godt man kan!

Kjersti Tveten minner om at det er viktig at helsepersonell blir gjort klar over hva som rører seg hos den som er syk. Men også at søsken kan oppleve sjalusi, og får andre roller i familien enn det de hadde før sykdommen kom inn i bildet.

 

Kunnskap er viktig

Når man blir syk mister man på mange måter kontrollen. Det å skaffe seg kunnskap, for eksempel om hva som foregår, hva man feiler, hvordan medisinene virker og hva man kan forvente seg fremover, er viktig for å oppleve å få noe av kontrollen tilbake. Det er også en forutsetning for å kunne ta valg og se at man faktisk kan påvirke noe i hverdagen sin, til tross for de grensene og begrensningene sykdommen gir.

Det kan være fint for mange ungdommer å ha foreldrene med på samtaler med helsepersonell, både for å ha noen å støtte seg til og for å forsikre om at informasjonen blir mottatt og forstått riktig, ved at de er flere som hører den. Noen ungdommer ønsker samtaler med helsepersonell uten at foreldrene er til stede. Noen spørsmål kan være vanskelig å stille eller man kan være redd for å såre foreldrene. Man har rett på å ha samtaler alene fra man er 16 år.

 

Sykdom påvirker hele familien

For de aller fleste foreldre er det en enorm belastning at barnet eller ungdommen deres blir alvorlig syk. Foreldre står ofte overfor utfordringer med å balansere omsorg for pasienten med andre praktiske og følelsesmessige problemer.

Foreldre beskriver problemer med å opprettholde arbeid, utfordringer knyttet til omsorgsoppgaver for familien og økte kostnader som belastende. Mange opplever derfor en økt grad av stress og bekymringer. De fleste i en familie som opplever alvorlig sykdom vil derfor ha betydelige behov for psykososial støtte og oppfølging.

Forskning viser at foreldre ofte er preget av mer stress i etterkant av sykdomsperioden. De har gjerne mobilisert veldig mens behandlingen pågår, for å være til stede for barnet sitt, og kan oppleve at reaksjonene kommer i etterkant. Det er viktig at foreldre prøver å ta vare på seg selv for å unngå at dette skjer.

– Man kan for eksempel tenke litt gjennom hvem som kan være en avlastning. Finnes det mennesker i nærmiljøet eller nærmeste familie som kan være til hjelp av og til? Man ønsker jo gjerne å være tett på selv, men man skal også få hverdagen til å gå rundt. Finnes det måter man kan få den til å gå rundt på uten at man hele tiden er til stede? Man skal tross alt vare som forelder, og da er det viktig å kjenne litt etter hva som gjør en selv godt, ta noen pauser fra både sykdommen og alle forpliktelsene hjemme, og fylle på med opplevelser som gjør en godt. Og så vil jeg anbefale å få en prat med behandlerne. Hva forventes av meg som mor? Kan jeg være borte littegrann i løpet av en dag, eller vil det være mulig å få andre til å være sammen med pasienten på sykehuset i kortere perioder sånn at jeg får littegrann pause? Sier Kjersti Tveten.

Det kan være vanskelig å vite helt selv hva man trenger hjelp med i den akutte situasjonen. Kjersti forteller at det er mulig å få til et nettverksmøte på sykehuset, hvor man setter seg ned og snakker sammen med både familie, venner, tanter og onkler, besteforeldre, fastlege og kanskje helsesøster. Der kan man bli enig om hvem som kan avlaste med hva.

 

Livet er godt

I dag har Glenn det veldig bra, og han er stolt av hvor langt han har kommet. Han har ett år igjen på profesjonsstudiet i psykologi. Han er forlovet og venter barn. Han har drevet mye med organisasjonsarbeid i UngKreft og Kreftforeningen, og har til og med gjennomført et halvmaraton. Han er veldig fornøyd med hvordan livet er nå.

– Jeg har rehabilitert meg fysisk, men også mentalt. Jeg har endret en del på verdiene og prioriteringene jeg har i livet, og lever veldig godt med det. Samtidig har jeg klart å redusere senskadene jeg tidligere har hatt, jeg sliter ikke lenger med kognitiv fungering, jeg har lite fatigue og i hverdagen har jeg det veldig fint og ypperlig. Jeg føler jeg er tilbake oppe blant velfungerende mennesker.

                         

                               Bilde: Glenn er stolt over hvor han er i dag.